Percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie
con Malattie Metaboliche Ereditarie

Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con due contest e incontri zoom, sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di tre opuscoli informativi sulle patologie, pillole di medicina narrativa e formazione per gli operatori della salute sui temi della cura dei pazienti metabolici e per ostetriche e infermiere sullo screening Neonatale Esteso alla nascita nei parti domiciliari.
Sono queste le molte attività previste dal Progetto proposto e realizzato da Aismme “Dritti alla meta, percorso di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle Malattie Metaboliche Ereditarie.”, co-finanziato con i fondi Otto per Mille della Chiesa Valdese e da Aismme.

Il progetto integra con nuove proposte i progetti e le attività già in corso per i pazienti e le famiglie afferenti il Centro Cura di Verona, in presenza e da remoto, coinvolgendo però, grazie alle attività registrate e on line, anche professionisti della salute e pazienti di ogni regione italiana.

Gli obiettivi

Il progetto si propone di sostenere le persone con malattia metabolica ereditaria (MME) e i loro familiari, attraverso un processo di empowerment individuale e comunitario che agisca sull'ecosistema di riferimento della persona con Malattia metabolica Ereditaria, costituito da pazienti (bambini, adolescenti, adulti), familiari, volontari e comunità di riferimento.
Un ulteriore obiettivo è quello di creare gruppi e spazi di incontro tra realtà diverse che possano mettersi in dialogo e confrontarsi.

A chi si rivolge

Si rivolge a pazienti e famiglie che fanno riferimento al Centro di Verona (circa 300 pazienti), con particolare riferimento a quanti risiedono nella provincia di Verona, Vicenza e Rovigo che, per ragioni di prossimità geografica, potranno beneficiare di un più facile accesso alle attività.
Le attività di formazione sono accessibili ai professionisti della salute ovunque essi risiedano.
Alcune attività verranno offerte in modalità remota.

Tempi

Data inizio del progetto:  1 luglio 2022
Data chiusura del progetto:  29 giugno 2023

Le attività

Sostegno psicologico per le persone con MME e familiari
Erogazione del servizio di sostegno psicologico a distanza per pazienti adulti o familiari di pazienti minori.
La consultazione psicologica può prevedere 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità e comprende anche l’eventuale accompagnamento ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico individuati a livello territoriale.
Incontri telefonici o in tele-consulenza per pazienti afferenti il Centro cura di Verona

Biblioterapia e medicina narrativa per pazienti e loro familiari
Incontri online via zoom per pazienti afferenti il Centro cura di Verona
Incontri di Medicina narrativa e biblioterapia dello sviluppo: incontri di gruppo per le famiglie e i pazienti adulti con narrazioni a tema e scrittura creativa per creare uno spazio di distensione e affrontare il quotidiano attraverso l’aiuto della letteratura e delle storie.
Inoltre, incontri di filosofia della narrazione e pratiche filosofiche a tema, per supportare la capacità di affrontare un trauma, di aumentare l’autostima, di affrontare il proprio quotidiano.
•    Nel ruolo del padre
•    Autostima
•    Qui e Ora
•    Limiti e Risorse
•    Bisogni e Desideri

Educazione alimentare
Attività di educazione alimentare per aiutare i pazienti nella gestione consapevole della dieta e per far riscoprire loro il piacere del cibo. Le attività saranno di tipo esperienziale e adattate all'età dei pazienti.
Due contest multimediali aperti a tutti con realizzazione di ricette a distanza, raccolta foto e video e premiazione delle ricette.
•    Febbraio: Contest di ricette a tema
•    Giugno: Contest di ricette
Incontri di confronto a tema in presenza e via zoom per pazienti afferenti il Centro cura di Verona
•    La diade mamma-bambino (0-8 anni)
•    Lo svezzamento (0-3 anni)
•    Genitori di adolescenti (9-18 anni)

Sensibilizzazione e informazione
Realizzazione di tre opuscoli informativi di alcune patologie più rappresentate per la fascia d’età (4-8 anni) di pazienti afferenti il Centro Cura di Verona, strutturati utilizzando un linguaggio e una grafica a misura di bambino grazie al contributo di professionisti quali psicologa, dietista e medico. Questo per avvicinare il bambino alla conoscenza e alla consapevolezza della malattia metabolica di cui è portatore e aiutare i caregiver nell’accompagnare il bimbo nel suo percorso di vita.

Formazione operatori
Incontri in presenza e online aperti a operatori della salute
•    Prevenzione ed educazione
•    Comunicazione e diagnosi
•    Cartella parallela e presa in carico
•    Terapia e gestione del dolore
•    Alimentazione e inclusione sociale
•    Formazione per ostetriche e infermiere che seguono i parti domiciliari sullo screening neonatale alla nascita.

Attenzione: le date esatte delle diverse attività verranno pubblicate sulle nostre pagine social e nel sito

Per informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare il numero verde 800 910 206.

Il Progetto “Dritti alla Meta: Percorso di sostegno e formazione a pazienti e famiglie nelle Malattie Metaboliche Ereditarie” è co-finanziato con i fondi 8x1000 della Chiesa Valdese e Aismme Aps.