Dalla sua costituzione nel 2005 Aismme lavora concretamente per sostenere i pazienti e le loro famiglie, svolge attività di sensibilizzazione e diffusione della conoscenza delle malattie metaboliche ereditarie e dello Screening Neonatale Esteso.
Offrire maggiore vicinanza e sostegno al di fuori dell’Ospedale e incrementare il benessere psicologico, anche favorendo una maggiore aderenza alla “terapia” alimentare, delle famiglie e dei pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. E’ questo “Fianco a Fianco, area multifunzionale per i pazienti e per le Famiglie” il progetto promosso da Aismme e cofinanziato della Regione del Veneto (DDR 110 del 7.10.2019) e “rimodulato” con il potenziamento delle attività ‘da remoto’ a seguito dell’emergenza Covid 19.
Possono accedervi i pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari residenti in provincia di Verona, Vicenza e Rovigo e altri pazienti e famiglie che frequentano il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie presso l’AOUI Verona Borgo Trento.
Eliminate tutte le attività in presenza a causa dell’emergenza sanitaria Covid-19, grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, verranno proposte attività di biblioterapia e medicina narrativa con videoletture registrate e incontri narrativi in videopresenza, utilizzando per i più piccoli anche la favola L’Elefante blu; meditazione e yoga grazie a videolezioni individuali e di gruppo, e un nutrito pacchetto di iniziative di educazione alimentare per varie patologie, con video di lezioni, ricette e interviste. Il tutto declinato a seconda delle diverse età, a partire dai più piccoli per finire con gli adulti. A conclusione dei diversi percorsi, un incontro in fattoria didattica per passare una piacevole merenda in compagnia con prodotti biologici, una passeggiata tra le coltivazioni, giro didattico, gioco libero e …chiacchiere tra amici.
Un accompagnamento, per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia e non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini sin dalla nascita e per tutta la loro vita devono attenersi.
Videolezioni individuali e di gruppo, per promuovere l’esercizio fisico e il benessere in particolare verrà presentata la pratica dello yoga per il miglioramento della respirazione e della postura.
ADULTI: verranno stimolati a raccontarsi ai tempi del coronavirus attraverso l’utilizzo di strumenti diversi e le narrazioni verranno condivise in maniera anonima sui social e sul giornale Aismme.
BAMBINI: creazione di video di letture ad alta voce online di albi illustrati, tra cui “L’elefante Blu”; la scelta dei testi sarà per fasce d’età.
FAMILIARI: Incontri formativi on-line (non registrabili) per le famiglie individuate dal progetto sulla “Pratica della lettura ad alta voce in famiglia: perché, come e cosa leggere ai più giovani... parliamone insieme!” Con i genitori scopriremo come orientarci nella scelta di libri da proporre, come creare uno spazio/tempo dedicato al piacere di leggere, come prendere confidenza con alcuni stili del linguaggio iconico e testuale e conosceremo le principali case editrici italiane per bambini. Infine, impareremo alcuni “trucchi” della lettura a voce alta.
a) "Assaggi di...": brevi video, i cui contenuti saranno curati dall’equipe medica del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, che affronteranno tematiche legate alla terapia alimentare associata alle MME:
b) Videoricette per pazienti con mme: videoserie di 4 puntate di preparazione di ricette da parte di cuochi professionisti in collaborazione con Flavis srl, società di produzione alimenti per diete specifiche, a cui seguirà un contest fotografico a cadenza quindicinale tra le famiglie coinvolte.
c) Videolezione in diretta con èCucina (società esperta in corsi di cucina personalizzati), durante la quale verrà illustrata una ricetta dedicata ai pazienti con fruttosemia, le famiglie potranno prepararla assieme ai docenti e dialogare con loro.
d) Metabolic Cooking Real Life: filmati che mostreranno come è la preparazione dei pasti nel quotidiano delle famiglie di Aismme.
e) Adolescenti & Dieta: interviste doppie che metteranno in scena i conflitti e le risorse del rapporto degli adolescenti con MME e la loro dieta.
Data di chiusura del Progetto: 28 Febbraio 2021
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Nel 2019 lo SNE è ormai una realtà in quasi tutte le Regioni italiane, ma bisogna ancora parlarne, perché le mamme arrivino informate al momento del parto e del test. Ecco dunque la nuova campagna che ha avuto come testimonial Geronimo Stilton, promossa da Aismme e da SIMMESN, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.
L'iniziativa, realizzata grazie a MA Provider (pro bono), comprendeva la distribuzione di materiale informativo nei centri nascita e negli studi di ginecologia e ostetricia, una web page dedicata (www.sneinaction.com) con link utili e approfondimenti, con una forte connotazione 'digital', grazie alle pagine social e al coinvolgimento di web influencer e mamme blogger.
La campagna si è conclusa.
Ha preso avvio il 25 settembre 2018 e si è concluso il progetto NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI (NS2). Esteso a tutto il territorio nazionale e promosso da UNIAMO FIMR in collaborazione con AISMME e MITOCON, era finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017).
Ha previsto le seguenti azioni:
a) potenziare il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare attraverso:
b) Sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei care-giver per abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva attraverso esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:
In allegato pubblichiamo il formulario del progetto completo di piano economico.
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Via Niccolò Tommaseo, 67/c
35131 – PADOVA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
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Tel. 049.9900.700