PROGETTO FIANCO A FIANCO
AREA MULTIFUNZIONALE
PER I PAZIENTI E LE FAMIGLIE
Offrire maggiore vicinanza e sostegno al di fuori dell’Ospedale e incrementare il benessere psicologico, anche favorendo una maggiore aderenza alla “terapia” alimentare, delle famiglie e dei pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. E’ questo “Fianco a Fianco, area multifunzionale per i pazienti e per le Famiglie” il progetto promosso da Aismme e cofinanziato della Regione del Veneto (DDR 110 del 7.10.2019) e “rimodulato” con il potenziamento delle attività ‘da remoto’ a seguito dell’emergenza Covid 19.
A chi è dedicato
Possono accedervi i pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari residenti in provincia di Verona, Vicenza e Rovigo e altri pazienti e famiglie che frequentano il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie presso l’AOUI Verona Borgo Trento.
Le azioni
Eliminate tutte le attività in presenza a causa dell’emergenza sanitaria Covid-19, grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, verranno proposte attività di biblioterapia e medicina narrativa con videoletture registrate e incontri narrativi in videopresenza, utilizzando per i più piccoli anche la favola L’Elefante blu; meditazione e yoga grazie a videolezioni individuali e di gruppo, e un nutrito pacchetto di iniziative di educazione alimentare per varie patologie, con video di lezioni, ricette e interviste. Il tutto declinato a seconda delle diverse età, a partire dai più piccoli per finire con gli adulti. A conclusione dei diversi percorsi, un incontro in fattoria didattica per passare una piacevole merenda in compagnia con prodotti biologici, una passeggiata tra le coltivazioni, giro didattico, gioco libero e …chiacchiere tra amici.
Sostegno psicologico telefonico o in videochiamata
Un accompagnamento, per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia e non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini sin dalla nascita e per tutta la loro vita devono attenersi.
Yoga, ginnastica dolce e posturale
Videolezioni individuali e di gruppo, per promuovere l’esercizio fisico e il benessere in particolare verrà presentata la pratica dello yoga per il miglioramento della respirazione e della postura.
Biblioterapia e medicina narrativa
ADULTI: verranno stimolati a raccontarsi ai tempi del coronavirus attraverso l’utilizzo di strumenti diversi e le narrazioni verranno condivise in maniera anonima sui social e sul giornale Aismme.
BAMBINI: creazione di video di letture ad alta voce online di albi illustrati, tra cui “L’elefante Blu”; la scelta dei testi sarà per fasce d’età.
FAMILIARI: Incontri formativi on-line (non registrabili) per le famiglie individuate dal progetto sulla “Pratica della lettura ad alta voce in famiglia: perché, come e cosa leggere ai più giovani... parliamone insieme!” Con i genitori scopriremo come orientarci nella scelta di libri da proporre, come creare uno spazio/tempo dedicato al piacere di leggere, come prendere confidenza con alcuni stili del linguaggio iconico e testuale e conosceremo le principali case editrici italiane per bambini. Infine, impareremo alcuni “trucchi” della lettura a voce alta.
Educazione alimentare
a) "Assaggi di...": brevi video, i cui contenuti saranno curati dall’equipe medica del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, che affronteranno tematiche legate alla terapia alimentare associata alle MME:
- educazione alimentare di base: nutrienti, digestione, metabolismo
- dieta aproteica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
- dieta alipidica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
- i grassi MCT: mini-video abbinato alla dieta alipidica
- dieta per Galattosemia: la spesa alimentare + Card/tessera scaricabile
- dieta per Fruttosemia: la spesa alimentare
b) Videoricette per pazienti con mme: videoserie di 4 puntate di preparazione di ricette da parte di cuochi professionisti in collaborazione con Flavis srl, società di produzione alimenti per diete specifiche, a cui seguirà un contest fotografico a cadenza quindicinale tra le famiglie coinvolte.
c) Videolezione in diretta con èCucina (società esperta in corsi di cucina personalizzati), durante la quale verrà illustrata una ricetta dedicata ai pazienti con fruttosemia, le famiglie potranno prepararla assieme ai docenti e dialogare con loro.
d) Metabolic Cooking Real Life: filmati che mostreranno come è la preparazione dei pasti nel quotidiano delle famiglie di Aismme.
e) Adolescenti & Dieta: interviste doppie che metteranno in scena i conflitti e le risorse del rapporto degli adolescenti con MME e la loro dieta.
Durata
Data di chiusura del Progetto: 28 Febbraio 2021
Allegati pdf
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La campagna nazionale #SNEinAction
Nel 2019 lo SNE è ormai una realtà in quasi tutte le Regioni italiane, ma bisogna ancora parlarne, perché le mamme arrivino informate al momento del parto e del test. Ecco dunque la nuova campagna che ha avuto come testimonial Geronimo Stilton, promossa da Aismme e da SIMMESN, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale.
L'iniziativa, realizzata grazie a MA Provider (pro bono), comprendeva la distribuzione di materiale informativo nei centri nascita e negli studi di ginecologia e ostetricia, una web page dedicata (www.sneinaction.com) con link utili e approfondimenti, con una forte connotazione 'digital', grazie alle pagine social e al coinvolgimento di web influencer e mamme blogger.
La campagna si è conclusa.
NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2
Ha preso avvio il 25 settembre 2018 e si è concluso il progetto NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI (NS2). Esteso a tutto il territorio nazionale e promosso da UNIAMO FIMR in collaborazione con AISMME e MITOCON, era finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017).
Ha previsto le seguenti azioni:
a) potenziare il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare attraverso:
- la messa in rete degli sportelli informativi territoriali delle associazioni promotrici AISMME E Mitocon del progetto della Federazione UNIAMO FIMR ONLUS e di quelle affiliate ad UNIAMOattraverso una formazione congiunta dei professionisti e dei volontari impiegati e la predisposizione di appositi strumenti e materiali per radicare anche sul territorio la presenza degli sportelli di informazione in una logica unitaria e organica con lo sportello nazionale.
- l’introduzione di una linea specificatamente dedicata al supporto psicologico/alla consultazione psicologica che sarà implementata attraverso un’innovativa piattaforma web all’interno del portale www.malatirari.it. Accanto ai tradizionali canali di accesso (via telefono ed e-mail), sarà, infatti, attivato un sistema di video-conferenza on-line malatirariLive! fruibile da computer, tablet e smartphone, disponibile anche in diverse lingue vocali e in lingua dei segni italiana (LIS), oltre che in comunicazione alternativa aumentativa, per favorire l’accessibilità del servizio e l’abbattimento delle barriere di comunicazione;
- la definizione di un canale di informazione specificatamente dedicato allo screening neo-natale esteso per garantire una corretta informazione e orientamento delle famiglie sul tema;
b) Sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei care-giver per abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva attraverso esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:
- Lo sviluppo di modelli condivisi di valutazione della qualità dei centri di screening neonatali estesi. UNIAMO FIMR ONLUS ha sviluppato un lavoro finanziato da AGENAS per la definizione di un modello condiviso di valutazione di qualità dei centri di competenza per le malattie Rare. Il percorso sperimentato è stato molto stimolante ed ha permesso di condividere tra la comunità delle persone con malattia rara e gli altri attori del sistema un’idea di qualità che tenesse conto di tutti i punti di vista (quindi anche quelli del malato stesso e della sua famiglia) e degli strumenti in grado di rilevarla. Nell’ambito del presente progetto si intende applicare una medesima modalità di lavoro per definire un modello di valutazione della qualità per i centri che svolgono gli screening neonatali estesi in tutte le regioni. Questo percorso di riflessione congiunta tra rappresentanze dei malati e delle loro famiglie, regioni, ministero, professionisti del settore, referenti dei servizi sarà un arricchimento reciproco per tutti e produrrà un documento di riferimento per tutti i territori.
- la formazione a gruppi di persone con malattia rara, care-giver, associati per sviluppare la capacità di realizzare percorsi di audit. Il progetto realizzato da UNIAMO FIMR ONLUS in collaborazione con AGENAS relativamente al modello di valutazione della qualità dei centri di competenza è stato realizzato includendo con successo i malati rari o i care-giver nell’equipe di valutazione della qualità. Si tratta di una forma di empowerment della comunità dei malati rari chiamata a valutare i servizi in una logica di cittadinanza attiva.
- la sperimentazione dei modelli sul campo attraverso un’adesione volontaria delle regioni e dei centri per lo screening neonatale. Il modello verrà testato in alcune realtà attraverso una visita in loco dell’equipe di valutazione che utilizzerà gli strumenti messi a punto.
- l’analisi della corrispondenza delle Help-line regionali con quanto previsto nell’Accordo Stato Regioni. Nell’Accordo della Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 10 maggio 2007 si prevede che ogni regione debba attivare per il proprio territorio una help-line con una funzione informativa e di orientamento rispetto alle persone con malattia rara. Sempre nell’accordo si prevedono le caratteristiche che queste help-line devono avere ma, come spesso accade, la realtà non sempre è conforme alle previsioni. Infatti si registrano esperienze molto diversificate all’interno del territorio nazionale. Per questo si prevede di realizzare assieme ai volontari delle associazioni promotrici del progetto un lavoro di verifica della rispondenza delle help-line attivate rispetto a quanto previsto per evidenziare eventuali discrepanze, mettere in luce e diffondere buone-pratiche, far emergere le diversità.
In allegato pubblichiamo il formulario del progetto completo di piano economico.
GDPR
Numero verde
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Aps
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Via Niccolò Tommaseo, 67/c
35131 – PADOVA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700