NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI – NS2

Ha preso avvio il 25 settembre 2018 e si è concluso il progetto NUOVE SFIDE, NUOVI SERVIZI (NS2). Esteso a tutto il territorio nazionale e promosso da UNIAMO FIMR in collaborazione con AISMME e MITOCON, era finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (art. 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2017).

Ha previsto le seguenti azioni:

a) potenziare il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare attraverso:

1. la messa in rete degli sportelli informativi territoriali delle associazioni promotrici AISMME E Mitocon del progetto della Federazione UNIAMO FIMR ONLUS e di quelle affiliate ad UNIAMOattraverso una formazione congiunta dei professionisti e dei volontari impiegati e la predisposizione di appositi strumenti e materiali per radicare anche sul territorio la presenza degli sportelli di informazione in una logica unitaria e organica con lo sportello nazionale.
2. l’introduzione di una linea specificatamente dedicata al supporto psicologico/alla consultazione psicologica che sarà implementata attraverso un’innovativa piattaforma web all’interno del portale www.malatirari.it. Accanto ai tradizionali canali di accesso (via telefono ed e-mail), sarà, infatti, attivato un sistema di video-conferenza on-line malatirariLive! fruibile da computer, tablet e smartphone, disponibile anche in diverse lingue vocali e in lingua dei segni italiana (LIS), oltre che in comunicazione alternativa aumentativa, per favorire l’accessibilità del servizio e l’abbattimento delle barriere di comunicazione;
3. la definizione di un canale di informazione specificatamente dedicato allo screening neo-natale esteso per garantire una corretta informazione e orientamento delle famiglie sul tema;

b) Sviluppare un processo di empowerment nelle persone con malattia rara e nei care-giver per abilitarli alla realizzazione di percorsi di cittadinanza attiva attraverso esperienze di audit sui centri di screening neonatale e sulle help-line regionali attraverso:

1. Lo sviluppo di modelli condivisi di valutazione della qualità dei centri di screening neonatali estesi. UNIAMO FIMR ONLUS ha sviluppato un lavoro finanziato da AGENAS per la definizione di un modello condiviso di valutazione di qualità dei centri di competenza per le malattie Rare. Il percorso sperimentato è stato molto stimolante ed ha permesso di condividere tra la comunità delle persone con malattia rara e gli altri attori del sistema un’idea di qualità che tenesse conto di tutti i punti di vista (quindi anche quelli del malato stesso e della sua famiglia) e degli strumenti in grado di rilevarla. Nell’ambito del presente progetto si intende applicare una medesima modalità di lavoro per definire un modello di valutazione della qualità per i centri che svolgono gli screening neonatali estesi in tutte le regioni. Questo percorso di riflessione congiunta tra rappresentanze dei malati e delle loro famiglie, regioni, ministero, professionisti del settore, referenti dei servizi sarà un arricchimento reciproco per tutti e produrrà un documento di riferimento per tutti i territori.
2. la formazione a gruppi di persone con malattia rara, care-giver, associati per sviluppare la capacità di realizzare percorsi di audit. Il progetto realizzato da UNIAMO FIMR ONLUS in collaborazione con AGENAS relativamente al modello di valutazione della qualità dei centri di competenza è stato realizzato includendo con successo i malati rari o i care-giver nell’equipe di valutazione della qualità. Si tratta di una forma di empowerment della comunità dei malati rari chiamata a valutare i servizi in una logica di cittadinanza attiva.
3. la sperimentazione dei modelli sul campo attraverso un’adesione volontaria delle regioni e dei centri per lo screening neonatale. Il modello verrà testato in alcune realtà attraverso una visita in loco dell’equipe di valutazione che utilizzerà gli strumenti messi a punto.
4. l’analisi della corrispondenza delle Help-line regionali con quanto previsto nell’Accordo Stato Regioni. Nell’Accordo della Conferenza Permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano del 10 maggio 2007 si prevede che ogni regione debba attivare per il proprio territorio una help-line con una funzione informativa e di orientamento rispetto alle persone con malattia rara. Sempre nell’accordo si prevedono le caratteristiche che queste help-line devono avere ma, come spesso accade, la realtà non sempre è conforme alle previsioni. Infatti si registrano esperienze molto diversificate all’interno del territorio nazionale. Per questo si prevede di realizzare assieme ai volontari delle associazioni promotrici del progetto un lavoro di verifica della rispondenza delle help-line attivate rispetto a quanto previsto per evidenziare eventuali discrepanze, mettere in luce e diffondere buone-pratiche, far emergere le diversità.