PROGETTO FIANCO A FIANCO
AREA MULTIFUNZIONALE
PER I PAZIENTI E LE FAMIGLIE

Offrire maggiore vicinanza e sostegno al di fuori dell’Ospedale e incrementare il benessere psicologico, anche favorendo una maggiore aderenza alla “terapia” alimentare, delle famiglie e dei pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica seguiti dal Centro di cura di Verona. E’ questo “Fianco a Fianco, area multifunzionale per i pazienti e per le Famiglie” il progetto promosso da Aismme e cofinanziato della Regione del Veneto (DDR 110 del 7.10.2019) e “rimodulato” con il potenziamento delle attività ‘da remoto’ a seguito dell’emergenza Covid 19.

A chi è dedicato

Possono accedervi i pazienti pediatrici e adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari residenti in provincia di Verona, Vicenza e Rovigo e altri pazienti e famiglie che frequentano il Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie presso l’AOUI Verona Borgo Trento.

Le azioni

Eliminate tutte le attività in presenza a causa dell’emergenza sanitaria Covid-19, grazie all’utilizzo di webinar e piattaforme informatiche, verranno proposte attività di biblioterapia e medicina narrativa con videoletture registrate e incontri narrativi in videopresenza, utilizzando per i più piccoli anche la favola L’Elefante blu; meditazione e yoga grazie a videolezioni individuali e di gruppo, e un nutrito pacchetto di iniziative di educazione alimentare per varie patologie, con video di lezioni, ricette e interviste. Il tutto declinato a seconda delle diverse età, a partire dai più piccoli per finire con gli adulti. A conclusione dei diversi percorsi, un incontro in fattoria didattica per passare una piacevole merenda in compagnia con prodotti biologici, una passeggiata tra le coltivazioni, giro didattico, gioco libero e …chiacchiere tra amici.

Sostegno psicologico telefonico o in videochiamata

Un accompagnamento, per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia e non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini sin dalla nascita e per tutta la loro vita devono attenersi.

Yoga, ginnastica dolce e posturale

Videolezioni individuali e di gruppo, per promuovere l’esercizio fisico e il benessere in particolare verrà presentata la pratica dello yoga per il miglioramento della respirazione e della postura.

Biblioterapia e medicina narrativa

ADULTI: verranno stimolati a raccontarsi ai tempi del coronavirus attraverso l’utilizzo di strumenti diversi e le narrazioni verranno condivise in maniera anonima sui social e sul giornale Aismme.
BAMBINI: creazione di video di letture ad alta voce online di albi illustrati, tra cui “L’elefante Blu”; la scelta dei testi sarà per fasce d’età.
FAMILIARI: Incontri formativi on-line (non registrabili) per le famiglie individuate dal progetto sulla “Pratica della lettura ad alta voce in famiglia: perché, come e cosa leggere ai più giovani... parliamone insieme!” Con i genitori scopriremo come orientarci nella scelta di libri da proporre, come creare uno spazio/tempo dedicato al piacere di leggere, come prendere confidenza con alcuni stili del linguaggio iconico e testuale e conosceremo le principali case editrici italiane per bambini. Infine, impareremo alcuni “trucchi” della lettura a voce alta.

Educazione alimentare

a) "Assaggi di...": brevi video, i cui contenuti saranno curati dall’equipe medica del Centro per la Diagnosi e la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona, che affronteranno tematiche legate alla terapia alimentare associata alle MME:

• educazione alimentare di base: nutrienti, digestione, metabolismo
• dieta aproteica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
• dieta alipidica: per quali patologie MME, tipologie di alimenti, strategie
• i grassi MCT: mini-video abbinato alla dieta alipidica
• dieta per Galattosemia: la spesa alimentare + Card/tessera scaricabile
• dieta per Fruttosemia: la spesa alimentare

b) Videoricette per pazienti con mme: videoserie di 4 puntate di preparazione di ricette da parte di cuochi professionisti in collaborazione con Flavis srl, società di produzione alimenti per diete specifiche, a cui seguirà un contest fotografico a cadenza quindicinale tra le famiglie coinvolte.

c) Videolezione in diretta con èCucina (società esperta in corsi di cucina personalizzati), durante la quale verrà illustrata una ricetta dedicata ai pazienti con fruttosemia, le famiglie potranno prepararla assieme ai docenti e dialogare con loro.

d) Metabolic Cooking Real Life: filmati che mostreranno come è la preparazione dei pasti nel quotidiano delle famiglie di Aismme.

e) Adolescenti & Dieta: interviste doppie che metteranno in scena i conflitti e le risorse del rapporto degli adolescenti con MME e la loro dieta.

Durata

Data di chiusura del Progetto: 28 Febbraio 2021

Allegati pdf

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