LA MISURAZIONE DELL’IMPATTO DELLA MALATTIA METABOLICA RARA SULLA QUALITÀ DELLA VITA

Come la salute influisce a livello fisico e psichico. Aismme propone dei questionari ai pazienti e famiglie

Misurare l’impatto generale della malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico e supportare il team di presa in carico nel definire un intervento ottimale e un valido supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è questo l’obiettivo del nuovo progetto di Aismme che propone la somministrazione di una serie di questionari ai pazienti afferenti il Centro Regionale di Cura – UOS Malattie Metaboliche Ereditarie dell’AOUI di Verona e in particolare ai pazienti affetti da Fenilchetonuria.

Perché misurare l’impatto della malattia?

Da qualche anno Aismme propone progetti di sostegno psicologico in presenza e a distanza per aiutare i pazienti adolescenti e adulti affetti da patologie metaboliche, ma anche i genitori e le famiglie.
Il grande numero di persone che si è rivolto a questi servizi dimostra quanto sia importante questo tipo di sostegno, ma anche quanto sia necessario andare più a fondo e cercare di comprendere in quale misura la sofferenza e il carico della malattia gravino su di loro, per intraprendere percorsi di cura e sostegno sempre più adeguati ai loro bisogni.
Ecco dunque l’idea di misurare il disagio in modo oggettivo, attraverso la somministrazione di questionari in diversi momenti e fasi della vita e della malattia, dalla diagnosi alla terapia, dalla dieta alla cura.
Quanto emergerà dai questionari permetterà di comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico, psichico ed emotivo, e l’impatto generale che la condizione di malattia sta esercitando sul paziente e sulla sua famiglia. Informazioni che potranno essere tenute in considerazione dal clinico, ad integrazione della analisi clinica tradizionale, nella valutazione complessiva e del piano terapeutico. Il personale sanitario viene così messo in grado di capire meglio il genere di aiuto che il paziente vorrebbe ricevere e di identificare i settori della sua vita maggiormente toccati da una determinata situazione psicologica e fisica, individuando quali siano i sintomi che possono causare i problemi maggiori. Sarà quindi agevolato nel definire un intervento ottimale per il paziente che possa comprendere sia l’aspetto della gestione della malattia, sia consigli comportamentali per un valido supporto clinico e psicologico suo e del contesto in cui vive.

IL PROGETTO

Come funziona

Ai pazienti e al loro nucleo familiare vengono somministrati diversi questionari in determinanti momenti della loro vita, che individuano i diversi ambiti di stress. Ogni questionario è calibrato per rispondere alle esigenze delle diverse fasce di età.
Le risposte sono elaborate da un team di esperti, che in seguito forniranno un quadro complessivo allo specialista.

A chi è rivolto

Il progetto è rivolto esclusivamente ai pazienti seguiti nel Centro Regionale di Cura – UOS Malattie Metaboliche Ereditarie dell’AOUI dI Verona affetti da malattie metaboliche rare e in particolare da Fenilchetonuria, e alle loro famiglie.

La professionista che segue il progetto

Il progetto è seguito dalla Dottoressa Mirsada (Sarah) Carcereri, la nostra psicologa nel Centro regionale di Cura delle MME. Segue i pazienti e le famiglie ed è responsabile anche del progetto Aurora + XLH, il sostegno psicologico a distanza che Aismme offre ai pazienti da oltre tre anni che comprende colloqui psicologici, di sostegno e di psicoterapia, fin dai primissimi momenti dopo il richiamo a seguito dello screening neonatale positivo. Avere uno spazio di accoglienza e di rielaborazione della diagnosi e del vissuto è fondamentale per proseguire al meglio la vita e il rapporto con il proprio bambino.

Per maggiori informazioni potete contattare la psicologa direttamente ai seguenti recapiti:
E-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Cell. 340 085 9626

Il Progetto è stato realizzato
con il contributo non condizionante di