Comunicati stampa

2023

14 aprile - Questionario per testare l'efficacia de "Il Diario della Mia Terapia"

28 febbraio - Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Il fondamentale ruolo delle Associazioni dei pazienti. Aismme organizza a Verona "Rari, mai soli. Insieme in viaggio"

13 febbraio - “Dritti alla meta”: il nuovo progetto di Aismme. Percorsi di sostegno e formazione a pazienti e famiglie con Malattie Metaboliche Ereditarie e operatori della salute

26 gennaio - La misurazione dell’impatto della malattia metabolica rara sulla qualità della vita. Come la salute influisce a livello fisico e psichico: Aismme propone dei questionari ai pazienti e famiglie

12 gennaio - "Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”. Nel 2023 i volumi 3 (Ricette prive di lattosio e galattosio) e 4 (Ricette prive di fruttosio)

2022

24 settembre - Metabolic Cooking. Aismme propone a Verona laboratori di cucina per i pazienti metabolici e presenta la collana di ricette per diete metaboliche speciali

1 agosto - Aismme attiva un servizio psicologico a distanza anche per i pazienti affetti da XLH. Il Progetto Aurora + XLH diventa nazionale

15 luglio - “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali” Una collana di 5 ricettari unica in Italia con ricette facili da preparare, belle da vedere e soprattutto buone da gustare!

13 giugno - Apre a Verona la nuova sede di Aismme APS. "Una casa per i pazienti metabolici"

3 marzo - Giornata Mondiale delle Malattie Rare - Non si spengano i riflettori. Subito Aggiornamento Screening e Cure precoci per salvare i neonati

5 febbraio - Malattie rare, 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello Screening Neonatale

2021

11 novembre - “Camminiamo insieme”, il nuovo progetto di Aismme per i pazienti

20 ottobre - Giornata Mondiale XLH, focus su una malattia rara fortemente invalidante

2 marzo - SHINE A LIGHT ON XLH, la campagna social di sensibilizzazione

22 febbraio - Giornata delle Malattie Rare, le iniziative di Aismme

1 febbraio - Ancora possibile richiedere il Diario della mia terapia

2020

16 dicembre - Aismme presenta il kit di gioco “Il diario della mia terapia” per i bimbi metabolici

9 novembre - “Dalla prescrizione al piatto” un corso webinar di Aismme per le mense e i ristoratori

22 ottobre - coinvolti 150 piccoli pazienti nel progetto Fianco a Fianco

1 ottobre - Il Premio Omar per la comunicazione sulle malattie Rare a Aismme per la favola “Elefante blu”

22 luglio - Aismme avvia il progetto Fianco a Fianco per i pazienti di Verona

30 marzo - Il Progetto Aurora rivisitato in tempo di Covid

2019

25 novembre - Aismme presenta a Verona la favola L’Elefante blu

25 novembre - Screening Neonatale Esteso - a Verona un Open Day

1 novembre - La campagna informativa di Aismme #SNEinACTION

21 settembre - Aismme presenta a Palermo la favola L’Elefante blu

13 settembre - Aismme presenta la favola L’Elefante Blu

9 settembre - Aismme lancia il Progetto Aurora per i pazienti di Verona

17 giugno - Appello al Ministro Grillo - mancano medici e pediatri per i bimbi screenati

27 febbraio - A Verona un punto informativo di Aismme sullo SNE

31 gennaio - Aismme a Bruxelles per raccontare dell’eccellenza italiana della L.167/2016

2018

6 novembre - Un convegno di Aismme su XLH e LSD

26 giugno - in corso la campagna di sensibilizzazione di Aismme sullo SNE

28 febbraio - Aismme ricorda l’importanza dello screening nella Giornata Mondiale delle MR

28 febbraio - i Centri di Screening e di Cura di Verona, un’eccellenza

11 gennaio - Aismme lancia la nuova campagna informativa sullo screening

2016

1 dicembre - Aismme si aggiudica il concorso giornalistico OMAR

18 novembre - Un Disegno di Legge per indire la “Giornata Nazionale degli Screening Neonatali”

4 agosto - lo screening alla nascita è obbligatorio, approvato il Disegno di Legge

16 giugno - L’Italia all’avanguardia per test di screening ai neonati

15 marzo - Uniamo e Aismme - 480.000 neonati/anno la cui sorte è nelle mani dei giochi politici del Ministro

10 marzo - Aismme - giù le mani dal disegno di legge, il Decreto peggiora la situazione

29 febbraio - Giornata delle MR, a Verona un centro di eccellenza

2015

18 dicembre - Approvato al Senato il DL Taverna. Aismme - ci lavoriamo da due anni

19 maggio - Malattie metaboliche Ereditarie - per curarle un Centro di eccellenza a Verona

5 marzo - La storia di Alessandro - troppo grande per essere curato

2013

10 maggio - Aismme, lettera aperta al Ministro Lorenzin

28 febbraio - Quando è un semplice test a fare la differenza

2012

20 giugno - Malattie ambientali, un convegno a Padova su come l’inquinamento incide sulla salute

21 febbraio - screening allargato - Lettera Appello di Aismme alla Conferenza Stato-Regioni

2009

14 dicembre - La Regione Sardegna disponibile all’avvio dello screening neonatale allargato

30 novembre - Aismme al Congresso nazionale della Società Italiana di Pediatria

11 luglio - Malattie genetiche metaboliche - non c’è più tempo

25 febbraio - lo spot di Aismme con Veronica Pivetti

2008

15 settembre - Al via una campagna di sensibilizzazione per l’applicazione dello screening neonatale in Sardegna

10 agosto - Attivo lo screening neonatale metabolico allargato nel Veneto

30 giugno - 570.000 i neonati italiani che stanno aspettando lo screening metabolico allargato

10 giugno - Sardegna, lo Screening allargato da subito

7 marzo - Malattie rare - la politica italiana non deve abbassare la guardia

22 gennaio - Ministro Turco - lo Screening entro l’anno

2007

4 dicembre - Nuovi fondi per l’acquisto dei macchinari per lo screening

16 settembre - L’impegno di Aismme per lo screening

10 settembre - Raccolta di firme di Aismme nel Veneto per lo screening neonatale allargato

7 agosto - La prevenzione neonatale - un diritto alla salute del bambino

GDPR

Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

Dona ora

con PayPal o Carta di credito

Leggi l'Informativa Privacy donazione prima di effettuarla.

AISMME Aps

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Sede legale e operativa: Piazza Frugose, 4 – 37132 VERONA
C.F. 92181040285
RUNTS Rep. 104250
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700