L’On. Ilenia Malavasi ha chiesto delucidazioni al Ministro Schillaci in merito all’aggiornamento della lista di patologie da ricercare alla nascita
Il Sottosegretario alla Salute è intervenuto all’evento OMaR sullo Screening Neonatale Esteso affermando: “Sono al vostro fianco, obiettivo è superare diversità territoriali”
L’Osservatorio: “In ogni regione dare le stesse opportunità di cura ad ogni bimbo”. Attesa per l’aggiornamento del panel
La seconda edizione del “Quaderno SNE - Prospettive di estensione del panel”, a cura di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di Fondazione Telethon,
Gli aminoacidi neutri migliorano l'aderenza dei pazienti al trattamento dietetico e in futuro potrebbero associarsi a una parziale liberalizzazione della dieta
Nel più popoloso Stato degli USA sono stati sottoposti al test più di 1,8 milioni di nuovi nati e sono stati individuati 95 maschi affetti dalla patologia, uno su 14.397
Prof.ssa Maria Luisa Brandi: “L’approccio multidisciplinare sperimentato con successo nei bambini deve poter essere trasferito anche nell’adulto, per evitare abbandoni terapeutici”
Vivere bene con la Fenilchetonuria: presentata la prima indagine su pazienti e caregiver
Se approvato, i fondi per lo SNE non potranno più essere distratti per altri usi
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Sede legale e operativa: Piazza Frugose, 4 – 37132 VERONA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700