Cinofila, sportiva e bravissima nuotatrice, la donna ha raccontato a “TheRARESide” le sfide che ha dovuto affrontare nella sua vita
Manuela Vaccarotto (AISMME): “Il nuovo sito “LAL-D Your Way” è un esempio di come si possa offrire un servizio utile sia ai pazienti che ai medici”
L'intervista alla responsabile del Registro Nazionale PMA dell' Istituto Superiore di sanità e l’elenco completo dei centri italiani che effettuano la PGT-M
L'anno scorso l’Arena, quest’anno la Gran Guardia. Verona si illumina di verde, rosa e blu per la Giornata mondiale delle malattie rare.
Nuovo appello di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare in una lettera alle istituzioni
Due giorni di aggiornamento, studio, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle patologie in Italia
Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”. Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017...
Una lettera-appello è stata inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio ed è ancora in attesa di risposta, non solo con le parole ma il tanto atteso decreto di aggiornamento
La lettera dell’Equipe Malattie Metaboliche Congenite della Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo – ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
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