Notizie dal mondo delle malattie rare

Screening neonatale esteso. Ministero Salute: “In corso iter istituzionale per approvazione”

02 Giugno 2023

"Il Gruppo di Lavoro-SNE ha concluso i lavori relativi alle valutazioni delle malattie identificate ai fini dell'aggiornamento del panel SNE

da Quotidianosanita.it

13 giugno 2023, ore 16.00. PKU e scelte riproduttive consapevoli. Gli esperti a disposizione dei pazienti

09 Maggio 2023

Webinar online a partecipazione gratuita, dalle 16.00 alle 18.30 sul canale Facebook di Osservatorio Malattie Rare

da Osservatoriomalattierare.it

Ipofosfatemia legata all'X: ora anche per gli adulti c’è una terapia mirata alla causa della patologia

09 Maggio 2023

Il prof. Sandro Giannini (Padova): “Il farmaco burosumab ha dimostrato i suoi benefici sotto tre punti di vista: efficacia, sicurezza e semplicità d'impiego”

da Osservatoriomalattierare.it

Approvato il nomenclatore tariffario dei nuovi LEA: congratulazioni di OMaR al Ministro Schillaci e alla Conferenza Stato-Regioni

20 Aprile 2023

Il “Decreto Tariffe”, contenente il nomenclatore tariffario legato ai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ha trovato l’intesa in Conferenza Stato-Regioni; un traguardo atteso dal 2017
da Osservatoriomalattierare.it

«Approvare i nuovi Lea e sulle risorse aggiustare il tiro in manovra se serve». Poi: priorità a un Patto della salute ex novo

19 Aprile 2023

«Lavorare tutti insieme in un uno spirito di leale collaborazione guardando al diritto alla salute: questo è l’approccio per andare a goal sui nuovi Lea...

da Sanita24.ilsole24ore.com

Puglia, in soli 4 giorni la diagnosi di una malattia rarissima. Vita salvata grazie a indagine genetica

06 Aprile 2023

Soltanto cinquanta in tutto il mondo i casi documentati di questa sindrome da deplezione del DNA mitocondriale
da Osservatoriomalattierare.it

Disabilità, l’Alleanza Malattie Rare alle istituzioni: “Occorre garantire maggiore inclusione”

04 Aprile 2023

La lettera delle associazioni di pazienti con patologie rare alle Ministre Santanchè, Roccella e Locatelli: “Vicende come quella del giovane Tommaso non devono più accadere”

da Osservatoriomalattierare.it

I pazienti, ‘screening neonatale per lisosomiali è vera svolta’

30 Marzo 2023

‘Ha impatto sulla vita di chi ha una patologia metabolica ereditaria’
da lasicilia.it

Ipofosfatemia legata all’X, Aifa approva la rimborsabilità di burosumab anche per gli adulti

28 Marzo 2023

L’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha approvato la rimborsabilità di burosumab. Il farmaco sviluppato da Kyowa Kirin è indicato per gli adulti con ipofosfatemia legata all’X (Xlh)

da Aboutpharma.com

Avanti

GDPR

Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

Dona ora

con PayPal o Carta di credito

Leggi l'Informativa Privacy donazione prima di effettuarla.

AISMME Aps

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Sede legale e operativa: Piazza Frugose, 4 – 37132 VERONA
C.F. 92181040285
RUNTS Rep. 104250
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700