Notizie dal mondo delle malattie rare

L’On. Ilenia Malavasi ha chiesto delucidazioni al Ministro Schillaci in merito all’aggiornamento della lista di patologie da ricercare alla nascita

da Osservatoriomalattierare.it

Il Sottosegretario alla Salute è intervenuto all’evento OMaR sullo Screening Neonatale Esteso affermando: “Sono al vostro fianco, obiettivo è superare diversità territoriali”

da Milanofinanza.it 

L’Osservatorio: “In ogni regione dare le stesse opportunità di cura ad ogni bimbo”. Attesa per l’aggiornamento del panel 

da ilsecoloxix.it 

La seconda edizione del “Quaderno SNE - Prospettive di estensione del panel”, a cura di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il patrocinio di Fondazione Telethon, 

da Osservatoriomalattierare.it 

Gli aminoacidi neutri migliorano l'aderenza dei pazienti al trattamento dietetico e in futuro potrebbero associarsi a una parziale liberalizzazione della dieta

da Osservatoriomalattierare.it

Nel più popoloso Stato degli USA sono stati sottoposti al test più di 1,8 milioni di nuovi nati e sono stati individuati 95 maschi affetti dalla patologia, uno su 14.397

da Osservatorioscreening.it 

Prof.ssa Maria Luisa Brandi: “L’approccio multidisciplinare sperimentato con successo nei bambini deve poter essere trasferito anche nell’adulto, per evitare abbandoni terapeutici”

da Osservatoriomalattierare.it

Vivere bene con la Fenilchetonuria: presentata la prima indagine su pazienti e caregiver

da Comunicati-stampa.net

Se approvato, i fondi per lo SNE non potranno più essere distratti per altri usi

da Osservatoriomalattierare.it