AstraZeneca fa causa al governo Usa per Inflation Reduction Act/ “Minaccia per malati cancro e malattie rara”
AstraZeneca contro Inflation Reduction Act di Biden: il colosso anglo-svedese fa causa al governo Usa, la riforma rappresenta una “minaccia per malati cancro e malattie rara”. Ecco perché
Malattie rare: le terapie avanzate saranno entro il 2030 una reale speranza di cura per 500mila pazienti
Cure innovative e ad alta precisione che impattano sulla storia clinica delle persone con malattia rara, cambiando radicalmente il suo evolversi, con benefici per la salute dei pazienti e dei loro caregiver, oltre che sul sistema sanitario.
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Malattie rare e Piano nazionale: consulenza genetica, diagnosi, farmaci e assistenza. Tutte le novità
Finanziato con 50 milioni di euro per i prossimi due anni, il nuovo Piano ha tra gli obiettivi diminuire i tempi medi di diagnosi e facilitare l’accesso alle terapie
da Corriere.it
Malattie rare, cosa fare? «Basta viaggi della speranza da una regione all’altra»
Il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato presenta il piano: «Vogliamo eliminare le sperequazioni fra regioni». Stanziati 25 milioni per il 2023 e per il 2024
da Corriere.it
Fenilchetonuria, dopo la terapia enzimatica sostitutiva, in arrivo altre molecole e terapie geniche
Si è conclusa la terza edizione di PKU&Noi, evento annuale che ha l'obiettivo di fare sensibilizzazione e divulgazione sulla Fenilchetonuria (PKU).
La giornata mondiale dello screening neonatale
Grazie all’ampliamento costante del pannello di malattie metaboliche testate alla nascita e allo sviluppo di terapie sempre più personalizzate, in Italia oggi è possibile rilevare alla nascita oltre 40 difetti del metabolismo.
Giornata mondiale della fenilchetonuria: un portale aiuta a conoscere la malattia
Una “piazza” virtuale dove i pazienti affetti fenilchetonuria, malattia metabolica congenita rara caratterizzata da un accumulo tossico di fenilalanina, possono condividere le loro storie.
Alfa Mannosidosi: un semplice dosaggio urinario alla nascita consente di individuare questa malattia invalidante e curarla
È causata dalla carenza di enzimi per lo smaltimento di sostanze tossiche e determina alterazioni scheletriche e ritardi intellettivi. Come si riconosce e come si cura