Notizie dal mondo delle malattie rare

Promuovere in tutta Europa il modello italiano di screening neonatale

21 Luglio 2021

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”...

da Superando.it

Malattie rare. Italia prima in Europa per Screening neonatale salva-vita. Modello da esportare

21 Luglio 2021

Non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico...

da Quotidianosanita.it

Fenilchetonuria: oggi, 28 giugno, si celebra la Giornata Mondiale

28 Giugno 2021

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”...

da Osservatoriomalattierare.it

Fenilchetonuria: necessario prendere in carico i pazienti adulti e in transizione

23 Giugno 2021

L’evento istituzionale organizzato da OMaR ha raccolto le istanze dei pazienti PKU e dei clinici: formazione, risorse, standard nazionali e mobilità in Italia ed Europa.

da Osservatoriomalattierare.it

La fenilchetonuria, una Malattia Rara in evoluzione

19 Marzo 2021

Se non viene affrontata efficacemente, la fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica rara ed ereditaria, può generare serie conseguenze nella vita di chi ne soffre...

da Superando.it

Che cos’è, a cosa serve e come si fa lo screening neonatale esteso

21 Gennaio 2021

I neonati che presentano un difetto della beta-ossidazione degli acidi grassi alla nascita sembrano perfettamente sani e possono stare bene per alcuni mesi.

da Evasaperepotere.com


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