Notizie dal mondo delle malattie rare

Ipofosfatemia legata all’X: la forza di Sara, nonostante la fragilità delle sue ossa

01 Aprile 2022

Cinofila, sportiva e bravissima nuotatrice, la donna ha raccontato a “TheRARESide” le sfide che ha dovuto affrontare nella sua vita

da Osservatoriomalattierare.it

Deficit di lipasi acida lisosomiale: l'importanza della comunicazione nelle malattie metaboliche

01 Aprile 2022

Manuela Vaccarotto (AISMME): “Il nuovo sito “LAL-D Your Way” è un esempio di come si possa offrire un servizio utile sia ai pazienti che ai medici” 

da Osservatoriomalattierare.it 

Pma e diagnosi genetica preimpianto per malattie rare in Italia: l'elenco dei centri pubblici e privati

17 Marzo 2022

L'intervista alla responsabile del Registro Nazionale PMA dell' Istituto Superiore di sanità e l’elenco completo dei centri italiani che effettuano la PGT-M

da Osservatoriomalattierare.it

La Gran Guardia si colora per sensibilizzare sulla ricerca scientifica contro le malattie rare

01 Marzo 2022

L'anno scorso l’Arena, quest’anno la Gran Guardia. Verona si illumina di verde, rosa e blu per la Giornata mondiale delle malattie rare.

da Veronasera.it 

Decreto Tariffe, le associazioni: “Basta attese, si raggiunga accordo”

23 Febbraio 2022

Nuovo appello di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare in una lettera alle istituzioni

da Osservatoriomalattierare.it 

A Padova gli stati generali sulle malattie rare

18 Febbraio 2022

Due giorni di aggiornamento, studio, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle patologie in Italia

da Padovaoggi.it

 

Nuovi Lea: il decreto è finalmente pronto, ma da un mese si attende la firma delle Regioni

07 Febbraio 2022

Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”. Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017... 

”da Osservatoriomalattierare.it

Malattie rare, 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

07 Febbraio 2022

Una lettera-appello è stata inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio ed è ancora in attesa di risposta, non solo con le parole ma il tanto atteso decreto di aggiornamento

da Osservatoriomalattierare.it 

Fenilchetonuria, i clinici sulla serie RAI “DOC”: “Benissimo trattare un tema così poco noto, serve però più attenzione ai dettagli”

07 Febbraio 2022

La lettera dell’Equipe Malattie Metaboliche Congenite della Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo – ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano

da Osservatoriomalattierare.it 


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