Notizie dal mondo delle malattie rare

Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da OMaR

da Osservatorio Malattie Rare 

Nel corso dell’incontro, organizzato OMaR, sono state portate all’attenzione delle Istituzioni 10 richieste puntuali su Testo Unico Malattie Rare, screening neonatale e Legge delega sulla disabilità

da Osservatoriomalattierare.it

Cinofila, sportiva e bravissima nuotatrice, la donna ha raccontato a “TheRARESide” le sfide che ha dovuto affrontare nella sua vita

da Osservatoriomalattierare.it

Manuela Vaccarotto (AISMME): “Il nuovo sito “LAL-D Your Way” è un esempio di come si possa offrire un servizio utile sia ai pazienti che ai medici” 

da Osservatoriomalattierare.it 

L'intervista alla responsabile del Registro Nazionale PMA dell' Istituto Superiore di sanità e l’elenco completo dei centri italiani che effettuano la PGT-M

da Osservatoriomalattierare.it

L'anno scorso l’Arena, quest’anno la Gran Guardia. Verona si illumina di verde, rosa e blu per la Giornata mondiale delle malattie rare.

da Veronasera.it 

Nuovo appello di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare in una lettera alle istituzioni

da Osservatoriomalattierare.it 

Due giorni di aggiornamento, studio, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle patologie in Italia

da Padovaoggi.it

Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”. Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017... 

”da Osservatoriomalattierare.it