Tra i deputati alla Camera oltre 20 adesioni. L’Annuncio dato dall’ On. Maria Elena Boschi durante il primo incontro tra XIX Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato da OMaR
Nel corso dell’incontro, organizzato OMaR, sono state portate all’attenzione delle Istituzioni 10 richieste puntuali su Testo Unico Malattie Rare, screening neonatale e Legge delega sulla disabilità
Cinofila, sportiva e bravissima nuotatrice, la donna ha raccontato a “TheRARESide” le sfide che ha dovuto affrontare nella sua vita
Manuela Vaccarotto (AISMME): “Il nuovo sito “LAL-D Your Way” è un esempio di come si possa offrire un servizio utile sia ai pazienti che ai medici”
L'intervista alla responsabile del Registro Nazionale PMA dell' Istituto Superiore di sanità e l’elenco completo dei centri italiani che effettuano la PGT-M
L'anno scorso l’Arena, quest’anno la Gran Guardia. Verona si illumina di verde, rosa e blu per la Giornata mondiale delle malattie rare.
Nuovo appello di Cittadinanzattiva e Osservatorio Malattie Rare in una lettera alle istituzioni
Due giorni di aggiornamento, studio, sensibilizzazione e riflessione sul tema delle patologie in Italia
Macchia (Omar) “A fare le spese di questo ritardo sono i pazienti”. Sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche aspettano la piena attuazione dei “Nuovi LEA” definiti nel 2017...
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
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