Notizie dal mondo delle malattie rare

Sei ore al pronto soccorso in attesa di un letto, l'odissea di una bambina affetta da una malattia rara

09 Ottobre 2021

E' accaduto al Di Cristina di Palermo, il reparto di malattie metaboliche rare è stato riconvertito in reparto Covid-19,

da Palermo.repubblica.it

Leucodistrofia metacromatica, uno studio italiano indaga a fondo le varie forme della patologia

06 Ottobre 2021

La dott.ssa Francesca Fumagalli (Milano): “Comprendere nei dettagli la malattia e la sua evoluzione è la strada per assistere al meglio i piccoli pazienti”.

da Osservatoriomalattierare.it

Screening neonatale, da 4 mesi si attende il Decreto del Ministro Speranza per l’inserimento della SMA

04 Ottobre 2021

L’On. Leda Volpi chiede chiarimenti: “A 3 anni dalla modifica della legge 167 ancora nessuna risposta tangibile”. Ciancaleoni (OMaR): “Ci si prenda la responsabilità politica, come fece l’ex ministro Lorenzin”.

da Osservatoriomalattierare.it 

Deficit di AADC, malattia rara per cui si aprono nuove prospettive. Audioguida di PharmaStar

01 Ottobre 2021

Con questa Audioguida di PharmaStar, realizzata in collaborazione con OMAR (Osservatorio Malattie Rare), vogliamo farvi conoscere la malattia e le ultime novità dal punto di vista della diagnosi e della terapia, anche attraverso la voce di tre esperti.

da Pharmastar.it

Promuovere in tutta Europa il modello italiano di screening neonatale

21 Luglio 2021

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”...

da Superando.it

Malattie rare. Italia prima in Europa per Screening neonatale salva-vita. Modello da esportare

21 Luglio 2021

Non solo un test alla nascita, gratuito e garantito per tutti i nuovi nati, ma un vero e proprio percorso di diagnosi precoce e presa in carico...

da Quotidianosanita.it

Fenilchetonuria: oggi, 28 giugno, si celebra la Giornata Mondiale

28 Giugno 2021

La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme alla Federazione Europea Eurordis, ha lanciato la campagna “#SoloUnCampione”...

da Osservatoriomalattierare.it

Fenilchetonuria: necessario prendere in carico i pazienti adulti e in transizione

23 Giugno 2021

L’evento istituzionale organizzato da OMaR ha raccolto le istanze dei pazienti PKU e dei clinici: formazione, risorse, standard nazionali e mobilità in Italia ed Europa.

da Osservatoriomalattierare.it

La fenilchetonuria, una Malattia Rara in evoluzione

19 Marzo 2021

Se non viene affrontata efficacemente, la fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica rara ed ereditaria, può generare serie conseguenze nella vita di chi ne soffre...

da Superando.it


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