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Notizie dal mondo delle malattie rare

Giornata delle Malattie Rare, serve una legge per tutelare le famiglie

29 Febbraio 2024

Oltre 2 milioni di persone in Italia convivono con una patologia rara. Che nel 70% dei casi insorge fin dall'infanzia. Ecco di cosa hanno bisogno i malati rari

da Repubblica.it

Screening Neonatale, la SIMMESN: il panel sia aggiornato prima possibile

29 Febbraio 2024

Il presidente Pession: “Fondamentale inserire le patologie che hanno una terapia approvata”

da Osservatoriomalattierare.it

SCREENING ESTESO ALLA SMA PER I NEONATI VENETI DAL 1 GENNAIO 2024

28 Dicembre 2023

Assessore Lanzarin: "Intercettazione precoce fondamentale per garantire qualità della vita. Sappiamo quanto importante debba essere investire in prevenzione sia primaria sia secondaria. Gli screening sono un’arma fondamentale"

da Regione.veneto.it

PKU, per parlare di diversità ai più giovani nasce il gioco da tavolo FenilCity

14 Dicembre 2023

Un nuovo strumento realizzato da APR in collaborazione con la Pediatria dell’Ospedale Regina Margherita di Torino e che sarà distribuito dalle associazioni di pazienti in tutta Italia.

da Osservatoriomalattierare.it

SANITA’. LANZARIN, “DOPO LUNGO LAVORO RISOLTE AL MEGLIO QUESTIONI SU FARMACO ANTIDIABETE PER BIMBI E SCREENING NEONATALE ALLARGATO.

13 Dicembre 2023

Hanno trovato soluzione, grazie a un lavoro lungo e silenzioso, due delicate e importanti questioni che riguardano la salute dei bambini,

da Regione.veneto.it

Lo screening neonatale in Puglia funziona: diagnosticato settimo caso di Sma

07 Dicembre 2023

La patologia è stata rilevata in un bimbo di tre giorni che ora, potrà essere sottoposto alla terapia per evitare che la malattia si sviluppi

da Lagazzettadelmezzogiorno.it 

Screening neonatale: dalle associazioni una lettera al Ministro per l’allargamento della lista di patologie

06 Dicembre 2023

L’appello: “Non c’è più tempo! Urge firma immediata del decreto di aggiornamento dei LEA che recepisca l’allargamento dello SNE”

da Osservatoriomalattierare.it

Screening neonatale esteso, dal Ministero la comunicazione: a gennaio la SMA nel panel

27 Novembre 2023

L’incontro di Famiglie Sma e Omar con il Ministro Schillaci

da Osservatoriomalattierare.it

Screening neonatali, l’appello degli esperti (Simmesn): “Accesso esteso a più malattie e senza differenze tra Regioni”

25 Novembre 2023

Allargare gli screening neonatali: sia in termini di malattie da ricercare sia di uniformità dell’offerta sul territorio nazionale.

da Aboutpharma.com