Notizie dal mondo delle malattie rare

Malattie rare, 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

07 Febbraio 2022

Una lettera-appello è stata inviata alle massime cariche istituzionali il 2 febbraio ed è ancora in attesa di risposta, non solo con le parole ma il tanto atteso decreto di aggiornamento

da Osservatoriomalattierare.it 

Fenilchetonuria, i clinici sulla serie RAI “DOC”: “Benissimo trattare un tema così poco noto, serve però più attenzione ai dettagli”

07 Febbraio 2022

La lettera dell’Equipe Malattie Metaboliche Congenite della Clinica Pediatrica Ospedale San Paolo – ASST Santi Paolo e Carlo, Università degli Studi di Milano

da Osservatoriomalattierare.it 

Screening neonatale: in 5 anni l’Italia ha fatto progressi, ma si è arenata sull’aggiornamento del panel

26 Gennaio 2022

Dal 2016 nessuna nuova malattia è stata introdotta, nonostante fosse prevista una revisione periodica e l’ultimo dei termini stabiliti è scaduto da 8 mesi

da Osservatoriomalattierare.it

Malattie rare, La Marca (Meyer): "Con legge 167 sistema screening neonatale a regime"

26 Gennaio 2022

"Sicuramente la legge 167 ha dato al sistema screening neonatale italiano la possibilità di iniziare ad andare a regime. Il sistema è diventato più efficiente, ma occorre modificare i meccanismi di finanziamento"

da Yahoo!Notizie.it 

Malattie rare, Noja (M5S): “Regioni usino bene fondi screening neonatale”

26 Gennaio 2022

“Come parlamentare vorrei assumere il compito di garantire che i fondi destinati agli screening neonatali siano utilizzati in modo tempestivo, finalizzato ed efficiente dalle Regioni. Ma tutte le Regioni devono usare le risorse, che già ci sono, allo stesso modo"

da Laleggepertutti.it 

Malattie rare, Scarpa (Metabern): “Italia primo Paese per screening neonatale”

26 Gennaio 2022

“L’Italia è il Paese che effettua il maggior numero di screening neonatali. Una buona notizia, ma è importante che si sappia anche come seguire e prendere in carico nel tempo i pazienti, soprattutto nell’ambito delle malattie lisosomiali”

da Entilocali-online.it

Screening neonatali, ancora nessun aggiornamento per la lista di malattie congenite rare

26 Gennaio 2022

A giugno il via libera per la Sma. Ma altre sette patologie hanno test validati e terapie efficaci e soddisfano quindi i requisiti per entrare nel panel

da Corriere.it

Malattie rare, screening neonatale: 7 le patologie da inserire nel panel nazionale

26 Gennaio 2022

Sma, malattie di Gaucher, Fabry, Pompe, le Mps I, immunodeficienze congenite e sindrome adrenogenitale: Sono almeno le 7 le patologie, o i gruppi di patologie rare, che avrebbero tutti i requisiti in regola per entrare nel panel nazionale dello screening neonatale esteso

da Adnkronos.com

Malattie rare, su screening neonatale Italia in 5 anni ok ma ferma su aggiornamenti

26 Gennaio 2022

Dal 2016 non c’è stato alcun adeguamento nella lista delle patologie. L’Italia, che grazie alla Legge 167/2016 si era posta all’avanguardia in Europa per le politiche di screening neonatale, si è arenata sugli aggiornamenti.

da Adnkronos.com


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