AFMS, un confronto nazionale per superare le disparità regionali
Roma, 22 settembre - Dai bisogni dei pazienti alle risposte del sistema: Aismme porta la voce delle associazioni
Martina Manuele attraversa a nuoto lo Stretto di Messina: ogni bracciata dedicata alle malattie rare
“Non importa quanto sei grande o piccola davanti al mare. Importa quanto cuore metti in ogni bracciata”
Metabolic Color Run 2026: il 14 agosto a Malavicina di Roverbella la corsa dei colori che sostiene Aismme
Una serata di sport, divertimento e solidarietà. Il ricavato va ai progetti per le persone con malattie metaboliche ereditarie e alle loro famiglie
Crysvita® autorizzato da EMA in Europa anche per i neonati con XLH da 1 mese a 1 anno
AISMME: “Un importante passo avanti: si apre la possibilità anche in Italia di un intervento precoce contro una malattia rara, progressiva, dolorosa e fortemente invalidante”
Alessandro, affetto da una malattia rarissima, compie 30 anni, un traguardo che sembrava impossibile
La mamma: “Ho trasformato il dolore in impegno per i diritti, lo screening neonatale e il sostegno alle persone con malattie metaboliche rare”
Da Rara a Riconosciuta: per le donne con malattia rara, tempi, ostacoli e impatti sono maggiori
Pubblicato il Libro Bianco, l’indagine sul percorso verso la diagnosi
Martina, affetta da PKU, sfida lo Stretto di Messina per sensibilizzare sulle malattie rare
La formula della fenilalanina tatuata sul braccio e la determinazione di volere seguire i propri sogni
Malattie rare, al Ministero della salute presentata la Carta di Roma
Le proposte dell’Italia all’Europa e il punto al 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le MR
E' on line l’ultimo numero di Aismme News
Informazioni e aggiornamenti sul mondo delle malattie rare e sull’attività di Aismme