“Non ci sono medici e pediatri per i bimbi screenati e i pazienti adulti metabolici rari; mancano le Scuole di specializzazione . Così si vanifica l'effetto positivi della Legge sullo SNE”
Aismme a Bruxelles per raccontare dell’eccellenza italiana della L.167/2016
Se ne parla al Convegno “Problematiche comuni di diagnosi tempestiva per le malattie rare metaboliche invalidanti. L’esempio di XLH e LSD” alla Camera su iniziativa di AISMME con istituzioni, clinici e pazienti.
La campagna informativa di Aismme onlus. Obiettivo: promuovere la conoscenza e guidare i genitori nel percorso screening
Un traguardo raggiunto, che per Aismme significa nuovi obiettivi
I Centri Screening e Cura dell’ospedale di Verona: un’eccellenza nel trattamento di bimbi affetti da malattie metaboliche ereditarie e le loro famiglie
Approvato oggi il Disegno di Legge – Roby Facchinetti presta la sua voce per uno spot di sensibilizzazione
Approvato al Senato il DL Taverna. Aismme: "Grande soddisfazione, ci lavoriamo da due anni"
Aismme: “Ma gli ospedali seguono solo i pazienti pediatrici. La storia di Alessandro: troppo grande per essere curato”
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
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