Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Aismme la celebra a Verona

02 Marzo 2022

Aismme ha scelto Verona per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, quest’anno celebrata il 28 febbraio, città che ospita un’eccellenza nello screening e nella cura all’interno dell’Ospedale di, l’UOS Malattie Metaboliche Ereditarie - Ospedale della donna e del bambino Borgo Trento. E’ un’Unità supportata da Aismme con fondi che garantiscono borse di studio per medici e tecnici, macchinari e altro per lo screening e progetti per i pazienti. 

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Il programma ha previsto una tavola rotonda in Municipio promossa da Dravet Italia Onlus con il patrocinio del Comune di Verona che ha riunito gli otto rappresentanti degli ERN, reti di riferimento europee che coinvolgono fornitori di servizi sanitari in tutta Europa sul tema delle malattie rare.

Quindi, alle 19, le associazioni di malati rari, tra cui Dravet Italia Onlus, Uildm Verona, DBA Italia ODV, Aismme e Sanfilippo Fighters OdV, insieme a pazienti adulti, pediatrici e alle loro famiglie, hanno acceso le luci colorate che hanno illuminato il Palazzo della Gran Guardia, in un legame ideale con le città e i pazienti di tutto il mondo. 

Presenti anche il sindaco Federico Sboarina, l’assessore ai Servizi sociali Maria Daniela Maellare oltre ai referenti di Università e Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata: Andrea Bordugo, Direttore dell’UOS, le dietiste Alice Dianin e Silvia Coacci, la genetista Giulia Rodella, la specializzanda Margherita De Bernardi la psicologa Sarah Carcereri, Irene Monge, collaboratrice di Aismme, del Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell'Ospedale della Donna e del Bambino; Cristina Vallotto e Manuela Vaccarotto, rispettivamente presidente e vicepresidente di Aismme.

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