Un sito delle reti ERN per i malati rari dall'Ucraina

17 Marzo 2022

Con la guerra in corso, un gran numero di cittadini ucraini ha un accesso molto difficile alle cure in Ucraina o sta fuggendo verso i paesi dell'UE, principalmente quelli orientali per il momento. Molti di questi rifugiati hanno o avranno problemi di salute. Negli ultimi giorni i governi dell'UE si sono chiaramente impegnati a garantire un'assistenza sanitaria adeguata ai rifugiati, compresi i pazienti che necessitano di cure croniche.Le reti ERNs mettono a disposizione un sito web per fornire informazioni complete sulle ERN e su come contattarle.

Le reti di riferimento europee (ERN) sono 24 reti dedicate alle malattie rare e a bassa prevalenza finanziate dalla Commissione europea. I membri ERN e i partner affiliati sono fornitori di servizi sanitari localizzati in tutta Europa che coinvolgono 25 Paesi europei tra cui la Norvegia. I team ERN forniscono competenze di alto livello a tutti i principali gruppi di malattie per quasi tutte le malattie rare. 

Alcuni cittadini ucraini soffrono di una delle 6000 malattie rare conosciute, come circa il 6% della popolazione dell'Unione europea. Per questi disturbi, a volte molto rari, le competenze sono spesso carenti in molte regioni o addirittura paesi, e i trattamenti possono essere molto costosi e / o difficili da ottenere in molti centri. Le 24 reti di riferimento europee (ERN) per le reti di malattie rare sono specializzate nella diagnosi e nel trattamento di malattie rare / molto rare in ciascuna delle 24 specialità mediche. Includono ospedali (operatori sanitari o HCP), generalmente centri universitari, distribuiti nella maggior parte o in tutti i paesi dell'UE (a seconda dell'ERN), compresi i paesi dell'UE confinanti con l'Ucraina.

I centri HCP, in particolare quelli situati nei paesi che attualmente accolgono un gran numero di rifugiati (Polonia, Slovacchia, Ungheria, Romania) sono pronti ad aiutare i pazienti ucraini con malattie rare / molto rare, per specifiche procedure diagnostiche e trattamenti. Questi centri lavorano in stretta collaborazione con le ERN a cui appartengono.

 

Le ERN hanno forti relazioni con i partner industriali che producono farmaci per malattie rare, consentendo potenzialmente un accesso più facile ad alcuni farmaci rari e / o costosi. Collaborano inoltre quotidianamente con gruppi di supporto ai pazienti a livello di ogni paese, che hanno una buona conoscenza delle situazioni locali per gestire le malattie rare. Questi gruppi di pazienti lavorano sotto l'ombrello di gruppi europei di difesa dei pazienti, in particolare EURORDIS. 

 


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