Audizione al Ministero sui ritardi al Decreto Tariffe

01 Aprile 2022

 L’assicurazione da parte del Ministero della Salute di un impegno per arrivare quanto prima all’inserimento delle nuove patologie nel pannello dello SNE e che il percorso di aggiornamento diverrà strutturale e periodico; la disponibilità ad avviare un percorso insieme alle Associazioni dei pazienti da coinvolgere sui temi delle malattie rare.

E’ questo quanto emerso nel corso di un incontro che si è svolto lo scorso 15 marzo 2022 negli uffici del Ministero della Salute a Roma, cui ha partecipato anche Manuela Vaccarotto, in rappresentanza delle 134 associazioni dei pazienti che avevano firmato una lettera inviata il 22 febbraio sul tema del Decreto Tariffe, la cui approvazione è necessaria per l’inserimento delle nuove patologie.

All’audizione hanno partecipato: Ilaria Ciancaleoni Bartoli per O.Ma.R. - Annalisa Mandorino, Segretario Generale di Cittadinanzattiva - Manuela Vaccarotto e Carlo Rossetti per Alleanza Malattie Rare - Giuseppina Fabio, vice presiedente Associazione AISF per CNAMC - Miche Adamo, Consigliere nazionale UILDM per CNAMC Per il Ministero della Salute erano presenti Rosanna Mariniello, Ufficio 5 - Livelli essenziali di assistenza, assistenza territoriale e sociosanitaria, Direzione generale della programmazione sanitaria, Antonio Gaudioso, Capo segreteria tecnica del Ministro e l’On.le Massimo Paolucci, Capo della segreteria del Ministro Speranza.

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L’approvazione del Decreto Tariffe è indispensabile per la futura pubblicazione di ulteriori due atti: il Decreto relativo all’aggiornamento dei LEA e il Decreto riguardante le ISO risorse. “L’approvazione del Decreto Tariffe è per il Ministero l’inizio di un procedimento ordinario di aggiornamento – ha spiegato il dott. Gaudioso - Un cambio di rotta rispetto al passato caratterizzato da una serie di ritardi. Il ritardo nell’approvazione del Decreto Tariffe è dovuto alla mancata intesa da parte della Conferenza delle Regioni, con la quale il Ministero è intenzionato a portare avanti una interlocuzione dal punto di vista tecnico e delle risorse”.

Nel corso dell’audizione, Ilaria Ciancaleoni Bartoli ha sottolineato che il Decreto Tariffe è un atto perfettibile, tuttavia rappresentando il punto di partenza per tutta una serie di Decreti ritenuti necessari, questo deve essere approvato per poi essere perfezionato. L’appoggio di O.Ma.R. all’approvazione del Decreto mostra una grande apertura di fiducia verso il Ministro Speranza e il suo staff. Ha poi indicato tutta una serie di prestazioni (a titolo di esempio fototerapia e analisi dell’esoma) che dovranno essere considerate in fase di aggiornamento dei LEA e fornito un elenco indicativo di patologie rare che sono ancora in attesa di riconoscimento all’interno dei LEA.

Carlo Rossetti (Alleanza Malattie Rare) ha ribadito l’importanza di un aggiornamento costante, soprattutto per ciò che riguarda la parte delle protesi e degli ausili, che fortunatamente grazie al progresso scientifico e tecnologico migliorano costantemente. Ha, inoltre, manifestato la disponibilità delle Associazioni nei confronti del Ministero anche in termini di confronto e di pressione.

Manuela Vaccarotto ha sottolineato il fatto che a causa dell’attuale stallo rimangono bloccate diverse procedure di particolare importanza come l’aggiornamento dell’elenco delle patologie da sottoporre a Screening Neonatale Esteso. “L’approvazione del Decreto garantirebbe l'erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni, ma soprattutto ne agevolerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio nazionale – ha spiegato - Non solo. Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei nuovi LEA c’è anche il decreto di aggiornamento del panel degli screening neonatali, fermo al 2016”.

Le patologie al momento in attesa di essere inserite nel pannello sono la SMA, le Malattie Lisosomiali (Malattie di Pompe, Gaucher, Fabry, MPS I), le Malattie Muscolari (Leucodistrofia Metacromatica, Adrenoleucodistrofia), le Immunodeficienze (AD SCID, PNP) e altre. “Sono malattie terribili, e la diagnosi precoce significa la differenza tra la vita e la morte, tra l’invalidità permanente e una vita pressoché normale per molti bambini – ha aggiunto - E’ urgente, dunque, che si provveda velocemente ad inserire le nuove patologie nello SNE, come previsto dalla Legge e chiesto da molte associazioni dei pazienti e da società scientifiche, come la Sip e la Sin. Sottolineiamo che in alcuni casi Regioni virtuose hanno già inserito le patologie sopra citate nel loro pannello regionale. E’ un vantaggio enorme per i neonati di quei territori, ma un vergognoso svantaggio per i bimbi che nascono affetti da quelle patologie in Regioni diverse”.

Ha inoltre ricordato le carenze nel percorso SNE: il mancato potenziamento dei Centri clinici, la necessità di finalizzare il “Protocollo di presa in carico”, l'assenza di una formazione specifica per i medici per curare le patologie metaboliche. Infine, ha proposto al Ministero di provvedere alla nomina di un Commissario ad acta che possa in breve tempo determinare le fasi critiche e riordinare, uniformare e migliorare tutto il sistema screening neonatale anche con atti amministrativi di veloce attuazione per utilizzare sempre meglio i fondi dedicati allo SNE e per il potenziamento dei Centri Screening e Cura. Proposta che gli interlocutori hanno detto che valuteranno con attenzione.

Anna Lisa Mandorino (Cittaidnanzattiva) ha ricordato che stiamo parlando di LEA previsti nel 2017 e che nel frattempo non sono state fissate né le tariffe delle prestazioni ambulatoriali né quelle delle prestazioni protesica, rendendo di fatto i LEA diritti inesigibili. “Ad oggi possiamo solo immaginare quante nuove prestazioni avrebbero potuto essere messe a disposizione di tutti i cittadini – ha commentato - Ad oggi non solo non sono state introdotte delle novità ma, addirittura, non sono state messe a disposizione dei cittadini nemmeno quelle del 2017 oppure è stato fatto ma in maniera difforme nei territori. Nel corso degli anni abbiamo constatato che ci sono regioni che sono andate più avanti e regioni che sono rimaste molto indietro generando difformità di accesso alle cure su tutto il territorio nazionale. Dopo la pandemia i cittadini, soprattutto i pazienti cronici e rari e i loro familiari non possono più aspettare”.

Infine, Giusy Fabio ha evidenziato l’importanza dell’inserimento nei LEA della fibromialgia e Michele Adamo, ha sottolineato l’importanza di non perdere altro tempo “Servono fatti e azioni concrete e lavorare per eliminare le disparità territoriali che saranno sempre di più se non si procede con l’aggiornamento dei LEA”.

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