Roma 6 giugno 2022: "L'accesso alle terapie per le malattie rare"

15 Maggio 2022

Al mondo si stimano oltre 300 milioni di persone affette da malattie rare, di cui 30 milioni in Europa e oltre 2 milioni in Italia: il Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità stima 20 casi ogni 10.000 abitanti con circa 19.000 nuovi casi segnalati ogni anno.

Queste patologie rare, che oscillano tra le 6000 e le 8000, hanno un andamento cronico e spesso invalidante e i tempi di diagnosi sono lunghi: si va dai 4 fino ai 7 anni. Solo per il 5% dei malati esiste una cura, mentre il 20% dei pazienti è attualmente orfano di diagnosi.

Il convegno, giunto alla sua sesta edizione, presenterà degli approfondimenti sulla diagnosi e cura di alcune patologie rare e si soffermerà anche sugli aspetti di accesso al mercato del farmaco e sulle problematiche legate al mondo dei malati rari: importanza dello screening neonatale, accesso alle cure, assistenza domiciliare e ospedaliera (home therapy, telemedicina e medicina di prossimità), costi economici e sociali.

Cinque le sessioni:

1 LA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE IN ITALIA

2 MALATTIE RARE NEURODEGENERATIVE E NEUROLOGICHE

4 MALATTIE RARE EMATOLOGICHE ed ONCOLOGICHE

5 MALATTIE RARE VARIE

Nella prima sessione sarà anche data voce alle associazioni dei pazienti. Aismme ha concesso il patrocinio all'evento.

Il programma:

 041programma_Malattie_Rare_2022.pdf

 


Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

numero verde aismme

Dona ora

con PayPal o Carta di credito

Leggi l'Informativa Privacy donazione prima di effettuarla.

Dona ora

AISMME Aps

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Sede legale e operativa: Piazza Frugose, 4 – 37132 VERONA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700