Fenilchetonuria e dietoterapia: le esigenze correlate all'età

14 Giugno 2022

Si volgerà giovedì 16 giugno dalle 15.30 un webinar gratuito promosso da Omar per rispondere alle domande di pazienti e famiglie sul tema della dieta, principale trattamento, e sulle terapie attualmente disponibili per la fenilchetonuria o PKU, un disturbo metabolico genetico raro a trasmissione recessiva che interessa circa 500.000 persone in tutto il mondo.

All'incontro sarà presente anche Manuela Vaccarotto di Aismme, che tratterà il tema "Alimentazione a scuola, tra necessità personali e inclusione sociale". Con lei le principali associazioni di pazienti PKU italiane,  a disposizione dei pazienti in una speciale sessione di Domande&risposte. 

La PKU è caratterizzata dalla carenza o dal malfunzionamento di un enzima epatico necessario per l’elaborazione della fenilalanina (“Phe”). Può essere trattata con un rigoroso regime dietetico a basso contenuto di proteine (e quindi di Phe), che deve essere seguito per tutta la vita. Questo regime dietetico prevede l’assunzione quotidiana di alimenti modificati a basso contenuto proteico e alimenti a fini medici speciali a base di aminoacidi, per evitare lo sviluppo di disabilità irreversibili a livello fisico e mentale.

Sarà possibile seguire il webinar in diretta sulla pagina Facebook di Osservatorio Malattie Rare e su ZOOM (collegandosi alla piattaforma sarà possibile porre le domande in diretta). 

Questo il link per partecipare

PROGRAMMA

Modera Ilaria Vacca, Caporedattrice O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

15.30 – LA DIETOTERAPIA PER LA PKU:  IL CONTROLLO METABOLICO NELLE DIVERSE FASCE D’ETÀ

Maria Teresa Carbone, pediatra metabolista, U.O.S. Malattie Metaboliche e Rare dell'A.O.R.N. Santobono Pausillipon di Napoli

15.50 – Q&A

16.00 – RIMODULARE LA DIETA IN BASE ALL’ETÀ: NEONATI, BAMBINI, ADOLESCENTI, ADULTI E GRAVIDANZA

Juri Zuvadelli, dietista metabolico, Equipe Medica dedicata alla cura e assistenza dei pazienti affetti da Malattie Metaboliche presso la Pediatria dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano

16.20 - Q&A

16.45 – LE ASSOCIAZIONI A DISPOSIZIONE DEI PAZIENTI

Partecipano:

  • A.M.Me.C. - Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus
  • A.ME.GE.P. DOMENICO CAMPANELLA OdV - Associazione Malattie Metaboliche e Genetiche Puglia
  • AISMME APS - Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
  • Cometa A.S.M.M.E. - Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie ONLUS
  • APE - Associazione PKU APS di Napoli
  • A.P.M.M.C. - Associazione Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite

17.45 – CHIUSURA DEI LAVORI

 

 

 

 


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Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

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