Il Progetto Aurora + XLH diventa nazionale

02 Agosto 2022

Si apre anche ai pazienti affetti da malattie metaboliche dell’osso (XLH o ipofosfatemia X linked) il Progetto Aurora di Aismme, attivo dal 2020 che offre attività di sostegno piscologico anche a distanza ai malati e alle loro famiglie.Il servizio , che si avvale della professionalità della psicologa e psicoterapeuta Dr.ssa Mirsada Carcereri, sarà disponbile fino al giugno 2023.

Il Progetto Aurora si apre ai pazienti XLH

Il Progetto Aurora è un servizio di sostegno psicologico gratuito al di fuori dell’ospedale che Aismme ha attivato da agosto 2020 principalmente per i pazienti metabolici e le loro famiglie afferenti all’AOUI di Verona. 

Inizialmente in presenza è stato rimodulato in tempo di lockdown e di pandemia per offrire la consulenza anche online. Una modalità mista che viene mantenuta  per poter offrire il servizio anche anche alle famiglie dei pazienti pediatrici e ai pazienti adulti affetti da Ipofosfatemia (XLH) dovunque essi risiedano.

L’XLH è una malattia metabolica dell’osso nefro-endocrinologica particolarmente invalidante. I pazienti devono affrontare quotidianamente moltissime difficoltà legate alla patologia, dolori e difformità scheletriche e dentali, continui interventi chirurgici e conseguenti problemi psicologici. Non trovando servizi pubblici sul territorio o, se privati, molto costosi, famiglie e pazienti si sentono abbandonati. È quindi importante dare loro la possibilità di confrontarsi con dei professionisti che già lavorano con pazienti metabolici e di avere un sostegno nei momenti di difficoltà o disagio. 

Cos'è e come funziona

Il Progetto Aurora + XLH offre un supporto al di fuori delle strutture ospedaliere proponendosi come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio. E’ un percorso complementare al servizio di supporto psicologico alle famiglie e ai pazienti adulti che, se attivo all’interno del Centro di presa in carico, viene però espletato solo durante il Day-Hospital o i ricoveri. 

L’obiettivo è aiutare ad affrontare le problematiche inerenti alla gestione della malattia, come anche il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, ad elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia, in cui possono trovarsi più persone affette da XLH. 

Si offre uno spazio di ascolto e sostegno psicologico a singoli, coppie, famiglie; i colloqui possono essere effettuati tramite telefono o videochiamata. Lo spazio di ascolto è proposto a persone, famiglie con figli aventi la stessa patologia e che sentono la necessità di condividere e di avere un aiuto nella gestione, accettazione e definizione della patologia, trovando assieme possibili soluzioni.  Oltre alla video consulenza si proporranno anche incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, per parlare e confrontarsi sulla loro esperienza”. 

Gli incontri in presenza si svolgeranno anche nella nuova sede di Aismme in Piazza Frugose 4 a Verona.

La consultazione psicologica prevede 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità. Qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico psicoterapeutica, di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. La psicologa resta comunque a disposizione dell’utente per accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento.

Il Progetto Aurora + XLH ha avuto il sostegno non condizionante di Kyowa Kirin.

Per informazioni scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare al Centro di Aiuto e Ascolto di Aismme al numero verde 800 910 206. 

 

 


Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

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