Settembre è il mese di sensibilizzazione dello Screening Neonatale

18 Settembre 2022

Grazie allo Screening Neonatale Esteso (SNE) ogni anno vengono identificati in Italia oltre 400 neonati, bimbi che, grazie alle terapie applicate precocemente vengono strappati alle conseguenze terribili di malattie severe. Ma, purtroppo non è ancora sufficientemente conosciuto. 

Cos'è lo Screening Neonatale Esteso

Lo SNE è un test che identifica fino a 40 patologie metaboliche e che viene effettuato alla nascita a tutti i neonati in ogni punto nascita in ogni regione. Divenuto obbligatorio a seguito di una Legge, la 167 del 2016 fortemente voluta e costruita insieme ad Aismme, è stata poi modificata da alcuni emendamenti che aumentano i fondi destinati alla sua applicazione e ne ampliano il pannello, inserendo oltre alle malattie metaboliche anche le immunodeficienze primarie, alcune malattie neuromuscolari e le malattie lisosomiali. Malattie per le quali è disponibile un trattamento terapeutico o trapianto d’organo e midollo che ne possono cambiare radicalmente il decorso e, quindi, la salute del piccolo paziente e la vita della sua famiglia.

L'impegno di Aismme

Aismme lavora da anni per ampliare la conoscenza di questo test e offrire informazioni asseverate e scientifiche tra i futuri genitori con ogni mezzo: campagne informative, mediatiche, social e tramite i nostri canali informativi.

Anche quest’anno si celebra nel mese di settembre il mese dello Screening Neonatale e come ogni anno Aismme c’è. Continua a lavorare non solo per informare l’Opinione Pubblica, ma anche per sensibilizzare il modo politico e medico sulla necessità di potenziare questo formidabile test, per migliorare la cura e l’assistenza di bimbi e gli adulti metabolici e per denunciare i ritardi nell’applicazione delle nuove normative già in vigore ma inattese, che prevedono l’allargamento ad ulteriori patologie fortemente invalidanti per le quali esiste una terapia. Attività, che insieme al supporto alla Formazione Medica, alla Ricerca Clinica e al Sostegno Psicologico, pongono Aismme in prima linea nel sostegno di Pazienti e Famiglie afflitti da queste patologie.

Celebriamo dunque questo mese di sensibilizzazione guardando con fiducia al futuro, un futuro in cui nessun bambino possa essere privato del suo diritto di salute.

 


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Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

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