5 settembre, incontro online “Le malattie rare incontrano la politica”

20 Settembre 2022

Il 5 settembre 2022 OMaR ha chiamato intorno ad un tavolo (virtuale) tutti i partiti in corsa per le elezioni politiche del 25 settembre. All’incontro, organizzato, in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, si sono confrontati il mondo delle malattie rare, che include non solo le associazioni dei pazienti, tra cui Manuela Vaccarotto in rappresentanza di Aismme, ma anche medici, ricercatori, caregiver, amministratori delle reti sanitarie, e il mondo della politica, nello specifico i responsabili sanità dei partiti politici in corsa per le elezioni.

Tra i politici, hanno partecipato Paola Binetti per UDC Italia-Unione dei Democratici Cristiani e di Centro, Fabiola Bologna per Italia al Centro, Luca Coletto per Lega per Salvini Premier, Ilaria Donatio e Desideria Mini per +Europa, Andrea Mandelli per Forza Italia e Lisa Noja e Annamaria Parente per Italia Viva. “La prima indicazione, su chi è sensibile alle malattie rare e su chi invece non lo è, emerge già dal conto delle presenze e delle assenze – ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR - Nei programmi elettorali le malattie rare figurano in maniera esplicita in uno solo di questi, per il resto sono le grandi assenti. Quando dalle vaghe dichiarazioni di intenti si dovrà passare a stabilire le politiche socio-sanitarie dei prossimi anni, già dalla prossima Legge di Bilancio,occorrerà, invece, che l’attenzione ai malati rari ci sia e sia fattiva, che risponda a bisogni concreti”

Le richieste che i pazienti hanno presentato non sono nuove, la maggior parte sono state avanzate più volte nel tempo, spesso ricevendo promesse poi disattese o non portate a termine, anche per la caduta anticipata del precedente Governo.

portare avanti i 5 atti e decreti necessari a dare concreta attuazione alle Legge 175/21, il Testo Unico Malattie Rare (TUMR). 

pubblicare il decreto contente il nuovo Piano Nazionale Malattie Rare: il precedente è scaduto dal 2016, e dare un adeguato finanziamento a questo Piano.

implementare  la Legge sullo Screening Neonatale (legge n. 167/2016), per la quale manca solo un decreto. 

attuare la legge n. 227/2021 recante una delega al Governo in materia di disabilità, che deve adottare, entro settembre 2023, uno o più decreti legislativi per la revisione e il riordino delle disposizioni vigenti in materia di disabilità. 

favorire lo sviluppo e l’applicazione in Italia di tutte tecniche e conoscenze che vanno sotto il nome di “scienze omiche”, fondamentali per la diagnosi delle malattie rare, per l’individuazione di malattie rare non ancora conosciute e per indirizzare nel modo più efficiente le terapie personalizzate. 

promuovere una formazione specifica nelle scuole di specializzazione per creare una nuova classe di medici, formata da buoni diagnosti che siano anche in grado di utilizzare tutti gli strumenti digitali a disposizione.

L'intervento di Aismme

Tra le associazioni dei pazienti presenti all’incontro anche Aismme con la sua vicepresidente Manuela Vaccarotto che si è soffermata in particolare sull’importanza dello Screening Neonatale Esteso e sull’esigenza di allargare il numero delle patologie screenate. “Lo SNE è un’eccellenza della sanità italiana, è pubblico e gratuito. In Europa nessuno Stato è arrivato a tanto, cioè ad avere una legge che lo renda obbligatorio per tutti i neonati e per un numero così importante di patologie, secondo solo agli Stati Uniti. Un’eccellenza che rischia di andare persa di fronte ad altre esigenze emergenti. Bisogna dunque riprendere in mano tutto il percorso SNE e portarlo ad uno stadio avanzato, dovunque, in tutte le regioni d’Italia. E estenderlo: attualmente l’aggiornamento del pannello ufficiale viene bloccato dalla mancata approvazione del Decreto tariffe, che non permette un nuovo aggiornamento dei Lea sollevando il malcontento di tutte le associazioni di pazienti che come noi portano avanti questo tema e che hanno sottoscritto più di una lettera appello alle istituzioni. Questo è davvero inaccettabile, tenuto conto della necessità di trattare i nuovi nati affetti precocemente, anche di patologie non incluse nel panel, e di tutto il lavoro profuso per mettere in sicurezza la vita dei nostri neonati (nel 2020 sono stati 426 i bambini salvati dallo SNE)”. 

E propone una soluzione.

“Occorre trovare una soluzione diversa per lo SNE, che dovrebbe essere sganciato dai normali percorsi sanitari e assumere una valenza di EMERGENZA, così come stato per il Covid. Chiediamo dunque ai politici l’impegno a aggiornare pannello, che deve stare al passo con la scienza, il miglioramento della presa in carico dei piccoli pazienti ma anche dei pazienti adulti con il potenziamento dei Centri di cura che stanno soffrendo di mancanza di personale. Non ha senso identificare i pazienti e non avere i medici per curarli. Infine, di finalizzare i fondi riservati allo SNE e non disperderli in mille altri rivoli”. 

 


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