La misurazione dell’impatto della malattia metabolica rara sulla qualità della vita

Misurare l’impatto generale della malattia metabolica rara sulla qualità della vita di famiglie e pazienti per comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico e psichico, ma anche supportare il team di presa in carico nel definire un ottimale intervento e supporto clinico e psicologico del paziente e della sua famiglia: è questo l’obiettivo del nuovo progetto di Aismme La Misurazione del disagio che propone la somministrazione di una serie di questionari ai pazienti afferenti il Centro Regionale di Cura – UOS Malattie Metaboliche Ereditarie dell’AOUI di Verona e in particolare ai pazienti affetti da Fenilchetonuria.

Perché misurare l’impatto della malattia?

Da qualche anno Aismme propone a Verona progetti di sostegno psicologico in presenza e a distanza per aiutare i pazienti adolescenti e adulti affetti da patologie metaboliche, ma anche i genitori e le famiglie . Il grande numero di persone che si è rivolto a questi servizi dimostra quanto sia importante questo tipo di sostegno, e quanto sia necessario andare più a fondo per cercare di comprendere in quale misura la sofferenza e il carico della malattia gravino su di loro. Questo per intraprendere percorsi di cura e sostegno sempre più adeguati ai loro bisogni. Ecco dunque l’idea di misurare il disagio in modo oggettivo, attraverso la somministrazione di questionari in diversi momenti e fasi della vita e della malattia, dalla diagnosi alla terapia, dalla dieta alla cura.

Un supporto alla presa in carico

Quanto emergerà dai questionari permetterà di comprendere il modo in cui la salute influisce a livello fisico, psichico ed emotivo, e l’impatto generale che la condizione di malattia sta esercitando sul paziente e sulla sua famiglia. Informazioni che potranno essere tenute in considerazione dal clinico, ad integrazione della analisi clinica tradizionale, nella valutazione complessiva e del piano terapeutico. Il personale sanitario viene messo in grado di capire meglio il genere di aiuto che il paziente vorrebbe ricevere e di identificare i settori della sua vita maggiormente toccati da una determinata situazione psicologica e fisica, individuando quali siano i sintomi che possono causare i problemi maggiori. Sarà quindi agevolato nel definire un intervento ottimale per il paziente che possa comprendere sia l’aspetto della gestione della malattia, sia consigli comportamentali per un valido supporto clinico e psicologico suo e del contesto in cui vive.

Come funziona

Ai pazienti e al loro nucleo familiare vengono somministrati diversi questionari in determinanti momenti della loro vita, che individuano i diversi ambiti di stress. Ogni questionario è calibrato per rispondere alle esigenze delle diverse fasce di età. Le risposte vengono elaborate da un team di esperti, che in seguito forniranno un quadro complessivo allo specialista. Il progetto è seguito dalla Dottoressa Mirsada (Sarah) Carcereri,  psicologa-psicoterapeuta nel Centro regionale di Cura delle MME di Verona. La specialista segue i pazienti e le famiglie ed è responsabile anche del Progetto Aurora + XLH.

Il Progetto “La misurazione del disagio”  è realizzato con il contributo non condizionante di Bio Marin.

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