Ogni anno il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale Malattie Rare. In occasione di questa importante ricorrenza Aismme, in collaborazione con l'Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona - Centro Clinico e Centro Screening, DBA associazione e il patrocinio di Uniamo, organizza un momento rivolto e aperto a tutta la comunità, ma soprattutto ai pazienti e alle loro famglie afferenti il Centro di Verona.
Un evento pensato non solo per condividere un momento di festa, ma anche per dare voce alla comunità dei pazienti metabolici e per rinnovare la vicinanza dell'associazione nel sostegno dei pazienti. Nella convinzione che solo facendo rete si può crescere: "Siamo angeli con un'ala soltanto; solo rimanendo uniti possiamo volare!"
L'evento, dal titolo "Rari, mai soli, Insieme in viaggio" prevede proprio il 28 febbraio iniziative di sensibilizzazione nella Sala Mostre del Polo Confortini dell'Ospedale Borgo Trento in P.le A. Stefani 1 - Verona.
Dalle 10 alle 18, saranno a disposizione stand informativi gestiti da Aismme e da DBA, la Fondazione di ricerca che sostiene i pazienti affetti dall'Anemia di Diamond-Blackfan.
Dalle 17 alle 18, "Re-Mi-Sol. Noi siamo qui", letture ad alta voce con accompagnamento del flauto traverso della dr.ssa Chiara Salvottini
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Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
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