Aismme lancia un questionario per testare l’efficacia de “Il Diario della mia terapia”

Testare l’efficacia del “Il Diario della mia terapia” nel raggiungere i suoi due principali obiettivi: migliorare l’adesione alla terapia infusiva dei piccoli pazienti e aprire un canale di comunicazione efficace e a misura di bambino tra il piccolo paziente, la sua famiglia e i clinici che lo seguono.

E’ questo l’obiettivo del questionario online  pensato da Aismme, dedicato alle famiglie dei pazienti e ai medici specialisti che hanno utilizzato o stanno utilizzando il kit di gioco Il Diario della mia Terapia. 

«E' un kit di gioco che si propone di creare un approccio ‘morbido’ alle terapie infusive da parte dei bambini e dei ragazzi – spiega Cristina Vallotto, presidente di Aismme - L’adesione alla terapia è non solo un fattore di amplificazione dei risultati ma permette anche alla famiglia e allo stesso piccolo paziente di vivere la malattia in modo più sereno. Un ulteriore risultato che si vuole conseguire con il kit è aprire un canale di comunicazione efficace e a misura di bambino tra il piccolo paziente, la sua famiglia e i clinici che lo seguono. È un prezioso strumento di comunicazione tra il medico, la famiglia e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto emotivo e fisico della terapia. Una comunicazione fondamentale per capire se la terapia sia efficace».

«Il kit è stato distribuito in questi mesi alle famiglie che ne hanno fatto richiesta, ai Centri di Cura italiani e agli infermieri che praticano la terapia a domicilio di HNP - Healthcare Network Partners, che lo hanno consegnato alle famiglie – ha spiegato Manuela Vaccarotto, Vicepresidente di Aismme - Alcune ci hanno riferito che mai erano riuscite a comunicare con il loro bambino/a e a parlare della malattia in modo così diretto e responsabile, guidate dal libretto, parte del toolkit. Altre ci hanno detto che i bambini si divertivano molto con gli adesivi da appiccicare al poster, sempre con l’aiuto della mamma o del papà. Però si tratta di un numero limitato di opinioni. Abbiamo pensato quindi, di effettuare una raccolta strutturata di informazioni sull’impatto che il toolkit ha avuto sulle famiglie e sui clinici dei centri per avere una visione completa sia dell’utilità dello strumento e su quello che eventualmente si potrebbe migliorare., considerato che ce ne vengono richieste altre copie».

Sono stati dunque elaborati due questionari diversi a seconda dei destinatari, i genitori e i clinici. Le domande sono relative ai contenuti ma anche alla grafica e ai diversi elementi di cui si compone il kit: il libro, gli adesivi, il poster. Entro la fine del 2023 le risposte saranno raccolte e elaborate e si valuterà se sarà necessario approntare dei cambiamenti.

Per compilare il questionario cliccare qui

E' sempre possibile richiedere il kit de “Il Diario della mia terapia”, scrivendo all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamando al numero verde 800.910.206