Skip to main content

Giornata Mondiale Malattie Rare: Aismme informa e coinvolge

29 Febbraio 2024

Nella giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 29 febbraio, Aismme si è impegnata in una campagna di informazione nelle emittenti televisive e radiofoniche del Veneto per informare e raccontare le Malattie metaboliche Ereditarie. Focus sulla necessità di allargare il pannello di screening delle patologie e sul progetto dell’Associazione “Cosa mangerà da grande: ricette per diete metaboliche speciali”, 5 volumi dedicati a chi deve sottostare alle diete salvavita, premiato nel 2023 con il premio Omar.
Ma in questa giornata Aismme non ha dimenticato l’attenzione alla qualità della vita, anche sociale ed emotiva dei pazienti e delle loro famiglie.
A questo punta il "Fiore di loto della rarità", la campagna sui social di Aismme pianificata proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024, che si concluderà il 1° marzo. Un’ iniziativa pensata non solo per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare ma per anche rafforzare l’impegno verso un'assistenza più inclusiva e centrata sulla persona.
Nei giorni precedenti la Giornata e fino al 1° marzo viene presentato nei social di Aismme un calendario-gioco ispirato al fiore di loto, simbolo di purezza, rinascita e forza vitale che rappresenta la resilienza e la speranza. Ogni giorno viene sfogliato un petalo che svela suggerimenti pratici, un’attività connessa al tema e spunti di riflessione. Tra i temi toccati, la comunicazione e la relazione, la cura e il benessere, la comunità, la nutrizione, il controllo epidermico, come alleviale lo stress e il dolore, il controllo ritmi sogno/veglia, il controllo della postura, e il supporto familiare.

 

Per ascoltare l'intervista all'emittente Radio Veneto24 clicca qui 

Per vedere l'intervista sull'emittente Telenuovo clicca qui

Per vedere l'intervista sull'emittente Telenordest clicca qui

Per vedere l'intervista su Telepadova-7Gold clicca qui