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Dietoterapia: Aismme nel Comitato Tecnico Scientifico e Sociale dell’Intergruppo Parlamentare

15 Maggio 2024

Lavorare per elaborare una legge nazionale che affronti in modo organico ed efficace il tema degli alimenti a fini medici speciali (AFMS), veri e propri farmaci nelle diete salvavita per molti pazienti metabolici e affetti da patologie come la celiachia e le allergie. È questo il nuovo impegno di Aismme, che è stata chiamata a collaborare con l’intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e Afms presieduto dalla Senatrice Elena Murelli, e che ora fa parte del Comitato Tecnico Scientifico e Sociale.
“Nel mese di marzo sono stata contattata dalla Senatrice – spiega Manuela Vaccarotto, vice presidente di Aismme – e invitata a dare il contributo dalla nostra Associazione per definire insieme i contenuti di una nuova normativa, che dia risposte alle molte criticità che incontrano i pazienti metabolici nel reperire gli alimenti necessari a contenere la patologia nei territori delle diverse Asl. E siccome problemi si riscontrano in tutta Italia, sono state coinvolte anche le otto associazioni “sorelle” che rappresentano i pazienti affetti da malattie Metaboliche Ereditarie riunite in un Comitato”. Vaccarotto, insieme a Giuliana Valerio per la parte della comunicazione e a Giuseppe Buonanno delegato Aismme per la Regione Campania, sono così entrati a far parte del Comitato Tecnico Scientifico e Sociale dell’Intergruppo.

Criticità e proposte in un documento condiviso
Nella riunione di insediamento del nuovo Comitato, che si è svolta al Senato lo scorso 9 aprile, Manuela Vaccarotto ha presentato all’Intergruppo un documento elaborato da Aismme insieme alle altre sette associazioni, che oltre ad offrire una fotografia accurata della situazione in Italia e delle criticità, ha proposto possibili soluzioni. L’Intergruppo Parlamentare ha accolto il documento con favore e sulla base di quanto contenuto si confronterà con il Comitato Tecnico Scientifico e Sociale con l’idea di preparare una bozza di disegno di legge con l’impegno di presentarlo quanto prima al Parlamento per la sua approvazione.
Lo scorso 14 maggio, nel corso di un convegno al Senato in occasione della Giornata Mondiale per la Celiachia, la Senatrice Murelli ha assicurato che il documento è al vaglio dei suoi collaboratori, che stanno redigendo su quella base una proposta di Legge e avviando un dialogo con le Istituzioni per scrivere una norma che possa essere presentata per l’approvazione senza intoppi quanto prima. Dopo la pausa dovuta alle elezioni europee si prevede dunque di avere un testo su cui il Comitato Tecnico Scientifico e Sociale possa confrontarsi entro l’autunno.

Il documento
Negli anni, sul tema dei dietoterapici sono state evidenziate dai pazienti molte criticità, con forti ricadute sulla loro qualità di vita – si legge nel documento presentato -. Le loro voci sono state raccolte dalle associazioni, che hanno cercato di farsi promotrici di iniziative che rispondessero alla necessità di semplificare loro la vita nell’affrontare le diverse diete, ma anche di promuovere soluzioni per migliorare le modalità di distribuzione di questi alimenti, coinvolgendo i diversi decisori. Buona parte di esse hanno avuto risposte frammentate, parziali e diverse nei diversi territori. È ora il momento di affrontare in modo organico la questione, pensando a soluzioni univoche, che siano vincolanti per le Asl di ogni Regione italiana e che permettano ai pazienti di affrontare in modo più sereno le difficoltà legate ad una dieta ristretta, senza doversi preoccupare delle difficoltà di accesso, di reperimento e snellendo la burocrazia che rende faticosi i diversi passaggi.
Le criticità
Per quanto riguarda le criticità evidenziate, i pazienti e le loro famiglie vivono le conseguenze di una amministrazione della sanità frammentata che impattano pesantemente sulla qualità di vita dei pazienti e del loro caregivers. Ogni Regione, e purtroppo molto spesso ogni singola ASL, gestisce i suoi servizi in modo diverso. Questo è emerso in modo chiaro nel confronto con le diverse associazioni che seguono i pazienti metabolici dislocate nella Penisola.
Dopo la prescrizione da parte del centro di riferimento, sono diverse infatti le modalità di riconoscimento del diritto ad avere gli AFMS e diversificati i passaggi della distribuzione e del ritiro, ancora più complesse in caso di centri extra-regionali.
Non esiste una normativa nazionale, ma spesso neppure delibere regionali che diano indirizzi univoci e siano vincolanti per le diverse Asl. Anche nel caso queste ci siano, a volte le singole Asl si muovono comunque in ordine sparso.
Ci sono problemi nel reperimento degli alimenti, dentro e fuori dalla Als di residenza, nella disponibilità di diversi marchi, nella rimborsabilità e i troppi passaggi per ottenerne il diritto. Cosa che comporta la difficoltà, in particolare per i pazienti pediatrici, all’aderenza alla dieta.
Le proposte
Ecco dunque che il documento propone un’unica legge applicabile per ogni territorio, miglioramenti nella distribuzione e nello snellimento dei processi, ma anche ulteriori azioni, che intervengono nei diversi contesti nei quali pazienti e famiglie si trovano a vivere. Tra queste, attività informazione e sostegno per i pazienti e famiglie sui temi delle diete salvavita, di sensibilizzazione dell’opinione pubblica, della comunità medica e dei farmacisti, delle scuole e nei luoghi di lavoro, di formazione per gli addetti alla ristorazione scolastica e per il mondo della scuola e dello sport.
Si propone inoltre di attivare campagne e iniziative dirette al mondo della ristorazione in generale (ristoranti, bar, ecc.) per invitare a offrire pasti di diete speciali o permettere di consumarli nei locali se portati da casa e contributi per ristoranti che scelgano di includere menù compatibili con pazienti in dietoterapia ipoproteica/ipolipidica/ipoglicemica.
Infine, per aumentare il ventaglio dei prodotti, anche la detraibilità ai fini fiscali se si acquistano autonomamente dietoterapici non contenuti nei listini regionali

I componenti chiamati a far parte del Comitato Tecnico Scientifico per gli AFMS :
- Manuela Vaccarotto, Vice presidente di Aismme e portavoce delle otto associazioni Malattie Metaboliche Ereditarie italiane Aismme VR, Amegep BA, Iris PA, Ape NA, Cometa Emilia Romagna BO, Cometa Asmme PD, Ammec FI, Apmmc MI. Aismme ha propri delegati regionali nelle regioni Campania, Abruzzo, Piemonte, Valle d’Aosta, Veneto;
- Dr. ssa Alice Dianin, Dietista metabolista del Centro Regionale di Cura delle MME p/o l’AOUI VR;
- Dr.ssa Micaela Gentilucci, Dietista metabolista del Centro regionale di cura delle MME p/o Pediatria di Pescara come CTS Aismme;
- Dr.ssa Silvia Di Michele, Clinica metabolista del Centro regionale di cura delle MME p/o Pediatria di Pescara come CTS Aismme
- Giuseppe Buonanno, delegato Aismme Regione Campania;
- Dr.ssa Giuliana Valerio, addetta alla comunicazione di Aismme.

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