AcidurieOrganiche&NOI - online in diretta il 16 maggio
Si svolge sabato 16 maggio 2026 dalle 10 alle 12.45 AcidurieOrganiche&NOI 202 l'evento nazionale, online e in diretta, giunto alla sua seconda edizione e dedicato a questo gruppo di malattie metaboliche ereditarie rare.
Un momento di approfondimento e confronto promosso da nove associazioni pazienti italiane: Associazione Cometa Emilia Romagna ODV, Aismme Aps, AMMeC, IRIS, Cometa Asmme, Associazione APE, Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, Amegep Domenico Campanella, Associazione per i figli dei nostri figli.
L'iniziativa, supportata anche dall'Università degli Studi di Palermo, offre l'opportunità di approfondire le tematiche legate alle acidurie organiche e di fare il punto su diversi aspetti. Le associazioni dei pazienti presenteranno la loro attività e medici ed esperti del settore parleranno di terapie e trapianti, di assistenza territoriale e gestione dell’emergenza e delle prospettive della ricerca. Alla fine di ogni intervento sarà possibile porre loro domande.
La partecipazione è gratuita, ma è necessario registrarsi qui per seguire la diretta e interagire con gli esperti.
Il Programma
10.00 Benvenuto e saluto delle Associazioni Pazienti.
10.15 Parola agli esperti: Terapie disponibili nelle acidurie organiche e il ruolo del trapianto. Con Prof. Alberto Burlina, Dr.ssa Elena Procopio, Dr Carlo Dionisi Vici e Dr.ssa Benedetta Greco
10.55 Gli esperti rispondono alle vostre domande.
11.10 Oltre il centro di riferimento: l’assistenza territoriale e la gestione dell’emergenza. Con Dr.ssa Francesca Menni, Dr Dario Magnini e Dr Alessandro Rossi
11.35 Gli esperti rispondono alle vostre domande.
11.45 Le prospettive della ricerca in ambito acidurie organiche. Con Dr Andrea Bordugo, Dr Alessio Cantore
12.20 Gli esperti rispondono alle vostre domande.
12.30 Il punto con le Associazioni Pazienti.
12.45 Saluti e fine della diretta.