Martina, affetta da PKU, sfida lo Stretto di Messina per sensibilizzare sulle malattie rare

La formula della fenilalanina tatuata sul braccio come simbolo di una vita vissuta senza voler rinunciare ai i propri sogni.

È Martina Manuele, 32 anni, insegnante di sostegno e nuotatrice che convive con la Fenilchetonuria (PKU), malattia metabolica rara che le è stata diagnosticata pochi giorni dopo la nascita grazie allo screening neonatale esteso (SNE). Una diagnosi che ha permesso di avviare subito il trattamento dietetico necessario per controllare la malattia e di vivere la vita nella sua pienezza. 

L'impresa

Il prossimo 13 agosto Martina attraverserà a nuoto lo Stretto di Messina insieme ad Andrea Cadili Rispi, 45 anni, atleta paralimpico affetto da osteoporosi-pseudoglioma, rarissima patologia che comporta cecità e disabilità motoria. Un'impresa che i due hanno scelto di trasformare in un messaggio di sensibilizzazione sulle malattie rare e metaboliche.

A sostegno dell'iniziativa, il Genoa Club "Grifoni Emilia Romagna" ha organizzato il 21 giugno una raccolta fondi durante il proprio pranzo sociale a Salvaterra (Reggio Emilia). Il ricavato è stato devoluto ad Aismme, che da anni affianca pazienti e famiglie, promuovendo tutela dei diritti, informazione e sensibilizzazione.

“Fin da bambina ho praticato nuoto agonistico, partecipando a ritiri e competizioni anche all'estero – racconta -. Nella borsa da viaggio trovavano posto il costume da gara, gli alimenti aproteici e la formula necessaria per il controllo della malattia. Grazie alla terapia dietetica che permette di ovviare ai deficit metabolici che comporta la mia malattia, questa non mi ha mai condizionata e ho una vita piena e ricca - racconta Martina – Per questo l'obiettivo della traversata non è solo dare voce alle malattie rare, ma anche trasmettere un messaggio semplice ma importante: nonostante possano esistere dei limiti, si possono fare davvero tantissime cose".

Martina vive in un paese vicino a Genova, è insegnante di sostegno alle scuole medie e ogni anno  in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare racconta agli studenti della sua scuola  la sua esperienza.

"Non mi sono mai sentita diversa – continua - ho sempre avuto molti amici, dai compagni di scuola e agli amici del nuoto, con cui ho condiviso la mia folle passione per il Genoa. La PKU non ha rappresentato un vincolo per me. Insomma, fa parte della mia vita, ma non mi definisce".

Perché non provarci?

L'idea della traversata è nata dopo aver conquistato insieme ad Andrea l'Iron Master, riconoscimento assegnato a chi completa tutte le specialità del nuoto indoor nella stessa stagione agonistica.
"Andrea e io ci siamo detti: perché non provare anche lo Stretto di Messina? E così è iniziato tutto".
La traversata misura circa 3,5 chilometri, a seconda dei venti e delle correnti, e vedrà Martina e Andrea tra i 30 partecipanti provenienti da tutta Italia. Tutte le spese dell'impresa sono sostenute personalmente dai due atleti.
"Lo facciamo per raccontare la nostra storia, per sensibilizzare sulle malattie rare, ma anche per il piacere di condividere un'esperienza unica insieme", conclude.

“Per Aismme la storia di Martina rappresenta un esempio concreto di come diagnosi precoce, accesso alle cure e corretta gestione della malattia possano consentire alle persone con PKU di studiare, lavorare, praticare sport e costruire il proprio futuro senza rinunciare ai propri sogni – commenta Cristina Vallotto, presidente dell’Associazione – Grazie a Martina e Andrea che danno voce ai malati rari, e al Genoa Club ‘Grifoni Emilia Romagna’ che ha contribuito al nostro ipegno di offrire servizi e progetti ai pazienti metabolici e alle loro famiglie”.

Nei social di Martina Manuele è possibile seguire giorno per giorno l'intera impresa, a partire dagli allenamenti già in corso.