AFMS, un confronto nazionale per superare le disparità regionali
Definire standard nazionali uniformi, ridurre le disparità territoriali e garantire a tutti i pazienti che devono sottostare ad una dieta salvavita a causa di una malattia metabolica un accesso equo, semplice e appropriato agli Alimenti a Fini Medici Speciali (AFMS). Sono questi alcuni degli obiettivi al centro del convegno “AFMS e sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale: un’agenda di policy per superare le disparità regionali”, in programma martedì 22 settembre 2026, dalle 10 alle 13.30, nella Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, a Roma.
L'iniziativa, promossa della senatrice Elena Murelli, è frutto di un percorso condiviso con l’ Intergruppo Parlamentare Malattia Celiaca, Allergie Alimentari e AFMS e metterà a confronto istituzioni, clinici, società scientifiche, associazioni dei pazienti e rappresentanti della cittadinanza attiva.
Anche Manuela Vaccarotto, vicepresidente di Aismme, parteciperà ai lavori come relatrice nella Sessione “Pazienti & Cittadinanza”, intervenendo in qualità di portavoce delle otto associazioni italiane che rappresentano le persone con malattie metaboliche.
AGGIORNAMENTO: qui è possibile accedere alla registrazione dell'evento
Un accesso ancora diverso da Regione a Regione
Gli Alimenti a Fini Medici Speciali rappresentano una componente essenziale del percorso terapeutico di numerose condizioni cliniche, tra cui malattie rare e metaboliche, patologie gastrointestinali, tumori, celiachia e allergie alimentari.
Nonostante il loro ruolo sia consolidato nella pratica clinica e supportato dalle evidenze scientifiche, l'accesso agli AFMS in Italia continua però a essere caratterizzato da una forte eterogeneità regionale. Cambiano infatti le modalità di riconoscimento, rimborsabilità, autorizzazione e disponibilità.
Una situazione dovuta anche al mancato inserimento degli AFMS nei LEA, che costringe alcune Regioni a garantirne l'erogazione attraverso fondi extra-LEA. Il risultato è una frammentazione che può tradursi in una diversa possibilità di accesso a seconda del luogo in cui si vive.
Queste disuguaglianze possono incidere sull'aderenza terapeutica e comportare costi indiretti sia per il sistema sanitario che, soprattutto, per le persone e le famiglie, che vedono aggravare una qualità di vita già compromessa dalla malattia.
Al centro del confronto la voce dei pazienti
Il convegno nasce dalla necessità di affrontare questa frammentazione e individuare un modello nazionale più armonizzato, fondato su evidenze scientifiche aggiornate e capace di garantire uniformità nei percorsi di presa in carico e nelle modalità di erogazione.
In questo percorso, la voce dei pazienti e delle loro associazioni assume un ruolo centrale. Le esperienze quotidiane delle persone che convivono con una patologia e delle loro famiglie rappresentano infatti un elemento fondamentale per comprendere i bisogni reali e contribuire alla costruzione di risposte più appropriate.
La partecipazione di Manuela Vaccarotto si inserisce proprio in questa prospettiva: portare all'attenzione delle istituzioni il punto di vista delle persone che utilizzano gli AFMS come salvavita e parte integrante e indispensabile del proprio percorso terapeutico.
Verso raccomandazioni e indirizzi di policy
L'obiettivo dell'iniziativa non è soltanto fare il punto e aprire un confronto, ma costruire una base concreta per il futuro. I contributi emersi durante il convegno saranno infatti utilizzati per definire un set di raccomandazioni e indirizzi di policy, che verranno raccolti e pubblicati in un numero speciale di Italian Health Policy Brief.
L'obiettivo è infatti orientare le future scelte politiche e contribuire a colmare il divario territoriale oggi esistente, promuovendo in tutto il Paese un accesso agli AFMS più equo, appropriato e uniforme.
Il confronto punterà inoltre a individuare possibili interventi normativi e regolatori da sottoporre alle istituzioni competenti, con l'obiettivo di superare l'attuale frammentazione e costruire un'agenda condivisa tra Parlamento, Regioni e organismi tecnici.
Come seguire il convegno
Il convegno si terrà martedì 22 settembre 2026, dalle 10 alle 13.30, a Roma.
È possibile iscriversi per partecipare di persona scrivendo all’indirizzo email
È anche possibile seguire i lavori a distanza: l'evento sarà infatti trasmesso in diretta streaming sulla Web TV del Senato e sul canale YouTube del Senato Italiano.
IL PROGRAMMA
Conduce i lavori Marcello Portesi, Direttore Progetti Istituzionali Italian Health Policy Brief, Altis Editore
10:00 – 10:15 | Apertura istituzionale
• Elena Murelli, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS
• Maurizio Muscaritoli, componente CTSS Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS; Presidente Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo - SINuC; Professore ordinario di medicina interna dell’Università degli Studi di ROMA “La Sapienza"; Direttore UOC di Medicina Interna e Nutrizione Clinica, Policlinico Umberto I Roma.
10:15 – 10:30 | Keynote Lecture “La ricerca clinica come motore dell’innovazione negli Alimenti a Fini Medici Speciali”
Keynote Speaker: Lorenzo Maria Donini Componente del CNBBSV - Comitato Nazionale per la Biosicurezza, le Biotecnologie e le Scienze della Vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri; Professore Ordinario Dipartimento di Medicina Sperimentale dell’Università degli Studi di Roma "La Sapienza"
10:30 – 10:45 | Keynote Lecture “Microbiota, microbioma e AFMS: nuove frontiere dell’integrazione terapeutica”
Keynote Speaker: Antonio Gasbarrini Direttore Scientifico della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS
10:45 – 11:30 | Tavola Rotonda Scientifica
Coordinamento: Maurizio Muscaritoli, Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS; Presidente Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo - SINuC; Professore ordinario di medicina interna dell’Università degli Studi di ROMA “La Sapienza"; Direttore UOC di Medicina Interna e Nutrizione Clinica Policlinico Umberto I Roma
Paolo Marchetti*, Direttore Scientifico IDI-IRCCS Istituto Dermopatico dell’immacolata di Roma; Professore ordinario di Oncologia Medica dell’Università degli Studi di ROMA “La Sapienza".
Partecipanti:
• Elvira Verduci, Presidente SINUPE – Società Italiana di Nutrizione Pediatrica
• Ersilia Troiano, Presidente ASAND - Associazione Scientifica Alimentazione Nutrizione e Dietetica
• Margherita Ruoppolo, Presidente SIMMESN - Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale
• Antonella Lezo, Presidente SINPE - Società Italiana Nutrizione Artificiale e metabolismo
• Antonella Diamanti, Presidente SIGENP - Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica
• Paolo Orlandoni, Vicepresidente SINuC - Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo
• Giovanni Sarnelli, Membro del Consiglio Direttivo SIGE - Società Italiana di Gastroenterologia
• Massimo Di Maio*, Presidente AIOM - Associazione Italiana Oncologia Medica
• Gianluca Ianiro, Gastroenterologo, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS;
11:30 – 12:15 | Tavola Rotonda Istituzionale
Coordinamento: Elena Murelli, Presidente Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS
Interventi di:
• Francesco Saverio Mennini*, Capo Dipartimento Programmazione – Ministero Salute
• Maria Rosaria Campitiello, Capo Dipartimento Prevenzione – Ministero Salute
• Ugo Della Marta*, Direttore della Direzione generale dell'igiene e della sicurezza alimentare del Ministero della Salute • Roberto Copparoni, Direttore Ufficio IV – Alimenti a fini medici / Nutrizione e Sicurezza Alimentare” - Ministero della Salute
• Emanuele Monti*, Presidente IX Commissione Welfare Regione Lombardia, CDA AIFA
• Fabio De Lillo*, Coordinamento spesa farmaceutica, Gabinetto Regione Lazio
• Antonello Aurigemma, Presidente del Consiglio regionale del Lazio
• Angelo Tanese, Direttore Generale AGENAS • Marco Silano, Dirigente di Ricerca, Direttore Dipartimento Malattie Cardiovascolari, Endocrino-mataboliche ed Invecchiamento dell’Istituto Superiore di Sanità
• Laura Rossi, Direttore Reparto Alimentazione Nutrizione e Salute dell’Istituto Superiore di Sanità
• Massimiliano Fedriga*, Presidente Conferenza delle Regioni e delle Province autonome, Presidente AGENAS
• Monica Mazzucato, Referente tecnico-scientifico, Coordinamento Malattie Rare della Regione del Veneto; Coordinatrice del Tavolo Tecnico Interregionale Malattie Rare della Conferenza Stato-Regioni Alimenti ai fini medici speciali dalla prospettiva farmaco economica
•Prof. Paolo Sciattella, Ricercatore EEHTA del CEIS, Facoltà di Economia, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
12:15 – 13:00 | Sessione Pazienti & Cittadinanza
Coordinamento: Marcello Portesi, Direttore Progetti Istituzionali Italian Health Policy Brief, Altis Editore
• Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME- Associazione Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie;
• Sandra Frateiacci, Presidente ALAMA-APS Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare; Vicepresidente FederASMA e ALLERGIE - Federazione Italiana Pazienti
• Paola Varese, Presidente di FAVO - Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
• Claudia Santangelo, Presidente Associazione Vivere Senza Stomaco
• Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO
• Stefania Canarecci, Presidente di A.M.I.C.I Lazio (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali – Lazio)
• Elio Rosati, Segretario Regionale Cittadinanzattiva Lazio
13:00 – 13:15 | Considerazioni Conclusive
• Maurizio Muscaritoli, componente CTSS Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS; Presidente Società Italiana di Nutrizione Clinica e Metabolismo - SINuC; Professore ordinario di medicina interna dell’Università degli Studi di ROMA “La Sapienza"; Direttore UOC di Medicina Interna e Nutrizione Clinica, Policlinico Umberto I Roma.
• Marcello Portesi, Progetti Istituzionali Italian Health Policy Brief, Altis Editore
13:15 – 13:25 | Chiusura dei lavori ed impegno politico
• Elena Murelli, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Celiachia, Allergie Alimentari, Intolleranza al Lattosio e AFMS