“La mia Terapia”: il nuovo progetto di Aismme per i bimbi

03 Novembre 2020

Favorire un approccio morbido e di fiducia alla terapia da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche: è questo l’obiettivo “La mia terapia”, un percorso di gioco realizzato da Aismme per bambini fino ai 12 anni che devono sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie.

“Alcune patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente, di solito ogni due settimane, mediante iniezione o infusione continua di alcune ore, per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita – spiega Manuela Vaccarotto, Vice Presidente di Aismme - Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore e a questi effetti si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, se gli effetti collaterali possono essere fastidiosi, anche la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi la rifiutino e vi si oppongano! Eppure la mancanza di aderenza alla terapia può portare a una minore efficacia del trattamento. Ecco dunque l’idea di rendere più positivo l’approccio alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenterà anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo. Una comunicazione ancora più fondamentale ora che in tempo di pandemia molti pazienti possono ricevere la terapia a domicilio”. 

Il kit, che sarà distribuito gratuitamente attraverso diversi canali, su richiesta direttamente ad Aismme, e ai medici dei Centri di Cura, comprende diversi materiali: 

un libretto da leggere da soli o insieme ai genitori, con disegni e giochi che permettono di avvicinare i bimbi in modo morbido alla terapia, spiegandone gli effetti, la condizione di ‘rarità’ e i ‘trucchi’ per non aver paura degli aghi; 

un Diario con dei calendari che coprono 10 cicli di due settimane (ulteriori cicli, da una settimana o un mese sono scaricabili dal sito di Aismme) dove i bambini potranno applicare ogni giorno degli adesivi con cui raccontare le loro attività e le emozioni. Informazioni che spesso i piccoli sono restii o non riescono a dare, utili non solo per la famiglia, ma anche per gli specialisti che hanno così una mappatura precisa degli effetti, fisici ed emotivi della terapia;

un diploma che attesterà il loro coraggio e la loro determinazione nell’affrontare la terapia da consegnare al bimbo, possibilmente con un regalo, una volta concluso il poster.

Nel sito di Aismme da gennaio prossimo sarà presente una sezione con le istruzioni per l’uso del kit per i genitori, le informazioni per riceverlo a casa, e i pdf per scaricare ulteriori adesivi e Diari.

I testi sono stati realizzati da Manuela Vaccarotto e Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per Aismme, le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu, esperte nel campo della comunicazione visiva per bambini. 

Il progetto si avvale del contributo non condizionato dell’azienda KYOWA KIRIN.

 


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