Chi lo ha detto che non si possono gustare piatti da gourmet se si è sottoposti ad uno stretto regime alimentare?
I pazienti affetti da alcune malattie metaboliche devono osservare una dietoterapia per tutta la vita. I loro piatti devono essere privi di grassi, o di proteine, o di fruttosio, oppure di altri nutrienti che il loro corpo non riesce a metabolizzare e che possono causare problemi per la crescita e per il funzionamento dell’organismo.
Oggi, fortunatamente, grazie all’evolversi delle conoscenze mediche e di nutrizione, e dei servizi pensati per chi è affetto da una malattia metabolica ereditaria, i pazienti possono avere una vita quasi del tutto normale e soddisfacente grazie ad una terapia dietetico-nutrizionale iniziata precocemente. Purtroppo però una dieta limitata può avere pesanti conseguenze sulla qualità di vita, può rendere il pasto un’esperienza frustrante che incide in ambito familiare e sociale. La preparazione e la condivisione dei pasti possono diventare dei momenti complessi da gestire, diversi da un’esperienza spontanea di convivialità e gusto.
Ecco dunque il nuovo progetto di AISMME “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”, una collana di ricettari dedicata alle famiglie dei piccoli pazienti e ai pazienti adulti, uno strumento che possa essere loro utile per avvicinarsi in modo positivo alle diete salvavita e a rendere il cibo un piacere da condividere insieme. Ricette che sono facili da realizzare, belle da vedere e soprattutto buone da gustare!
I ricettari sono ideati dalla Dottoressa Alice Dianin, Dietista del Centro Regionale di Diagnosi e Cura dell’Azienda Ospedaliera Università Integrata di Verona ed in particolare dell’Unità Operativa di Malattie Metaboliche Ereditarie diretta dal Dott. Andrea Bordugo, e sviluppato in collaborazione con una scuola di cucina.
Per la qualità del progetto, la collana ha il Patrocino di SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatali), MetabERN (la rete Europea di riferimento delle Malattie Metaboliche Ereditarie) e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.
Gode del supporto non condizionato di Alexion, Astrazeneca Rare Diseases.
Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali” è una collana di ricettari unica in Italia, che vuole essere un supporto pratico alle famiglie che ogni giorno devono confrontarsi con i limiti di una dieta. Uno strumento per aiutare a rendere il rapporto con il cibo, soprattutto dei bambini, meno problematico e migliorare la qualità di vita delle famiglie, cercando di rendere più lievi gli scogli e le difficoltà per la gestione delle diete per scoprire insieme il piacere del cibo, proponendo le preparazioni di base e i trucchi in cucina che possono aiutare a cucinare piatti gustosi e sani.
Tutte le ricette sono state studiate e testate da chef professionisti di èCucina scuola di cucina con sede a Verona fondata da Martina Cortellazzo e Alessandro Lasferza. che ha messo in campo tutte le risorse con l’obiettivo di ricercare metodi alternativi e soddisfacenti per realizzare ricette classiche e creative facilmente replicabili a casa.
I ricettari forniscono materiali di educazione alimentare e sezioni illustrative pensate per essere un utile supporto nell’affrontare le difficoltà rappresentate dalle diete speciali per migliorare la conoscenza delle materie prime e delle tecniche di preparazione culinarie. La vasta gamma di prodotti dietetici che sono stati utilizzati per la realizzazione dei piatti, la semplicità e la facilità nella realizzazione, oltre che la ricchezza di consigli per la preparazione, ne fanno un prodotto editoriale unico, che non esiste in Italia.
La collana è composta da cinque ricettari, che rispondono in modo specifico alle esigenze a livello dietetico di molte delle malattie metaboliche ereditarie conosciute.
Ciascun ricettario risponde alle esigenze di un tipo di dieta e contiene 22 ricette studiate appositamente e selezionate da specialisti. Le caratteristiche comuni sono l’utilizzo degli alimenti dietetici ai fini medici speciali, dove previsti, e la rielaborazione di piatti tradizionali con ingredienti facilmente reperibili. Le ricette sono pensate non solo per i bambini ma anche per i pazienti adolescenti ed adulti.
Al momento sono stati pubblicati i primi due volumi. I restanti verranno realizzati entro l’estate del 2024.
• Volume 1. Ricette a basso contenuto di proteine o ipoproteiche, adatte alla dieta per: fenilchetonuria, leucinosi, omocistinuria, tirosinemia di tipo I, acidemia propionica, acidemia metilmalonica, acidemia glutarica di tipo I, acidemia isovalerica, difetti del ciclo dell’urea, intolleranza alle proteine con lisinuria, e altre malattie trattate con la limitazione delle proteine.
• Volume 2. Ricette a basso contenuto di grassi o ipolipidiche, adatte alla dieta per: difetti della beta ossidazione degli acidi grassi a catena lunga o molto lunga, deficit di carnitina palmitoil-transferasi, deficit multiplo di acil-CoA deidrogenasi, e altre malattie trattate con la limitazione dei grassi.
• Volume 3. Ricette prive di lattosio e galattosio, adatte alla dieta per: galattosemia, intolleranza al lattosio*
• Volume 4. Ricette prive di fruttosio, adatte alla dieta per: fruttosemia, intolleranza al fruttosio*
• Volume 5. Ricette per dieta chetogenica, adatte alla dieta per: deficit del trasportatore GLUT 1, deficit di piruvato deidrogenasi, epilessia farmacoresistente in dieta chetogenica.
*non sono malattie metaboliche ereditarie.
I volumi vengono distribuiti gratuitamente da Aismme alle famiglie e ai pazienti in collaborazione con i Centri di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie in Italia e su richiesta. Verranno anche utilizzati da Aismme, in collaborazione con Centro Regionale di Cura delle MME dell’Azienda Ospedaliera di Verona, per realizzare laboratori di cucina per diete speciali con gruppi di genitori e di pazienti (Metabolic Cooking).
Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare
AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Sede legale e operativa: Piazza Frugose, 4 – 37132 VERONA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700