Il Progetto Aurora + XLH è un servizio gratuito che offre sostegno psicologico in presenza o a distanza ai genitori dei pazienti pediatrici e ai pazienti adulti nella gestione delle malattie metaboliche ereditarie al di fuori delle strutture ospedaliere.
Si propone come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio, un percorso complementare al servizio di supporto psicologico che, se attivo all’interno del Centro di presa in carico, viene però espletato solo durante il Day-Hospital o i ricoveri.
Avviato nel 2020 da Aismme come servizio destinato principalmente ai pazienti metabolici e alle loro famiglie afferenti all’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona, veniva svolto inizialmente in presenza. Quindi, in tempo di lockdown e di pandemia, è stato rimodulato per
offrire la consulenza anche online. Una modalità mista che si è pensato di mantenere per poter dare accesso al servizio anche a famiglie e pazienti pediatrici e adulti affetti da Ipofosfatemia (XLH) dovunque essi risiedano.
L’XLH è una malattia metabolica dell’osso nefro-endocrinologica, particolarmente invalidante. Alcuni pazienti devono affrontare quotidianamente moltissime difficoltà legate alla patologia, dolori e difformità scheletriche e dentali, continui interventi chirurgici e conseguenti problemi psicologici.

A chi è rivolto

• Famiglie e caregivers dei pazienti pediatrici, adolescenti ed adulti afferenti il Centro di Cura delle MME dell’AOUI di Verona;
• Famiglie dei pazienti pediatrici, adolescenti ed adulti affetti da XLH di tutti i Centri cura italiani.

Cosa offre

• Sostegno psicologico a distanza al di fuori dei tempi di ricovero e per tutto il tempo necessario;
• accompagnamento per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia;
• consigli su come affrontare le diete speciali dal punto di vista psicologico;
• supporto per le famiglie e per i pazienti adulti nella gestione della patologia e della quotidianità.

Come funziona

Vengono offerte risposte concrete, ascolto e sostegno psicologico a una o più persone contemporaneamente.
Possono usufruirne anche gruppi di famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e la sua malattia. Si  propongono infatti anche incontri in gruppo a caregivers e piccoli o grandi pazienti, per parlare della loro esperienza.
La consultazione psicologica può prevedere 2 o 3 colloqui esplorativi e di approfondimento per individuare risorse e criticità.
Qualora fosse necessario, la persona può essere avviata ad una presa in carico di sostegno psicologico e/o psichiatrico a livello territoriale. Il professionista resta comunque a disposizione dell’utente per  accompagnarlo anche in questa fase ed individuare un percorso adatto, sollevando quanto più possibile la persona dalla solitudine e dallo smarrimento.
Gli incontri in presenza possono avvenire nella nuova sede di Aismme a Verona.

Dall’altra parte del filo

Il servizio è gestito da psicologi e psicoterapeutici formati al sostegno di famiglie e pazienti affetti da malattie metaboliche ereditarie e malattie metaboliche dell’osso (XLH/ipofosfatemia).

Come richiederlo

Inviare un mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. per chiedere un appuntamento telefonico, in video-consulenza o in presenza. L’appuntamento viene fissato entro 72 ore.

Raccolta dati e informazioni

Nel pieno rispetto della privacy, saranno richiesti agli utenti alcuni dati, come gli aspetti clinici, le terapie, gli aspetti psicologici e socio-assistenziali, il motivo e l’esito della chiamata, il tipo di intervento effettuato e il livello di soddisfazione.

Scarica la brochure del Progetto Aurora

Il Progetto Aurora + XLH è realizzato grazie al contributo non condizionato di Kyowa Kirin