Un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita

Un importante agente di cambiamento per pazienti famiglie

Appuntamenti con specialisti e servizi sociali, date da tenere a mente, dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali, scarsa conoscenza dei servizi offerti, moltissime e diverse figure di riferimento, e ore di macchina per gli spostamenti, spesso in luoghi lontani e con orari non compatibili o con la vita quotidiana o programmati al di là delle proprie esigenze. Insomma, la vita del paziente metabolico e della sua famiglia, già provata duramente dalla malattia, è molto, troppo difficile.

Molto più di altri malati, infatti, i pazienti metabolici rari hanno bisogni di welfare e di cura complessi, che richiederebbero invece una visione olistica delle situazioni di fragilità, di interventi fatti su misura sulle esigenze del paziente e della sua famiglia, e la capacità di coordinare una pluralità di fonti di aiuto e di servizi. Insomma, avrebbero bisogno di un… segretario personale, ma con competenze professionali specifiche!

Il progetto

Ecco dunque il nuovo progetto sostenuto da Aismme, che ha introdotto nel Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona la figura dell’”Infermiere Case Manager”, un professionista dedicato che affianca pazienti e famiglie nel loro percorso di cura e di vita diventando la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e caregiver e gli operatori sanitari e sociali.

Chi è l’Infermiere Case Manager

E’ una figura professionale dedicata, che si occupa di tutte le esigenze della persona assistita, evitando quella presa in carico frammentata, inefficace e antieconomica, che spesso porta le famiglie dei piccoli pazienti e i pazienti adulti a sentirsi rimbalzate fra un servizio e l’altro.
È a tutti gli effetti un membro dell’équipe di cura e possiede una preparazione specifica per affiancare questa tipologia di pazienti e una grande esperienza. È, insomma, una persona che vive la quotidianità dell’équipe medica e della famiglia del paziente pediatrico e del paziente adulto e che ha quindi piena consapevolezza delle necessità, delle risorse disponibili e delle dinamiche in atto.

Cosa fa

L’Infermiere case Manager offre risposte alle esigenze non solo di cura ma anche socio assistenziali di pazienti così complessi come quelli metabolici, permette di personalizzare il percorso di cura e di assistenza e di definire un piano individuale di assistenza. Assume la gestione del caso e diventa la figura di riferimento unica per il paziente, i familiari e/o caregiver e altri operatori sanitari e sociali.
Mette le famiglie e i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse a cui hanno diritto, accompagnandole nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, riabilitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti dall’Associazione.
Si fa carico di tutte le esigenze della persona assistita, evitando una presa in carico frammentata, molto spesso inefficace e costosa.
Salvaguardia la continuità delle cure sul fronte dell’azione terapeutica e lavora sulla diminuzione del disagio ed il miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua famiglia.
Concilia le risposte necessarie al soddisfacimento dei bisogni del paziente e dei familiari alle risorse disponibili, facendo tra l’altro da tramite tra il Centro di Cura e i diversi Servizi presenti sul territorio.
Insomma, interviene in modo concreto sull’intero ecosistema del malato metabolico, inquadra le situazioni di fragilità di pazienti e famiglie in un’ottica multifattoriale e nel suo insieme cercando di evitare loro disagio e marginalità, guardandole però con un “occhio” esperto e preparato in tutte le fasi: dalla diagnosi, alla presa in carico clinica, dai vari trattamenti dieto-terapeutici e farmacologici ai percorsi riabilitativi, fino alla dimissione agevolando il rientro al domicilio.

Quando

Il progetto è attivo dal 1 settembre 2024 al 31 maggio 2025 ed è cofinanziato da Aismme e da Fondazione Just Italia

Gli obiettivi del progetto

• Personalizzare il percorso di cura e sostegno e definire un piano individuale di assistenza.
• Mettere le famiglie e i pazienti nella condizione di conoscere e di avere accesso a tutti i servizi e le risorse cui hanno diritto.
• Accompagnarle nella ‘navigazione’ tra servizi sociali, sanitari, educativi, abitativi e di collocamento, ma anche quelli offerti da Aismme.
• Favorire l’inclusione sociale e migliorare la qualità di vita di pazienti e famiglie.

A chi è destinato

Ai pazienti e alle loro famiglie che fanno riferimento al Centro di Cura dell’Ospedale di Verona

Chi lo svolge

Irene Cunial, Infermiere Case Manager (ICM) assunta da Aismme

Cosa offre

Sostegno socio-sanitario

• assistenza infermieristica di supporto all'equipe;
• presa in carico del paziente in affiancamento all’equipe medica nella gestione dell’intero processo di cura;
• relazione con i servizi socio-sanitari territoriali per le diverse necessità, come esenzioni, diete, assistenza domiciliare, logopedia, fisioterapia, ecc.

Il servizio viene erogato in presenza nel Centro Cura di Verona, a distanza tramite appuntamento telefonico o a domicilio.

Assistenza infermieristica di supporto all’attività clinica

• accoglienza del paziente e familiari;
• raccolta di informazioni e gestione database pazienti;
• assistenza durante le visite ambulatoriali;
• supporto all’attività clinica;
• supporto telefonico ai pazienti e familiari per la gestione della patologia.

L’attività si svolge nel Centro Cura di Verona

Raccordo tra l’equipe medica e i pazienti

Coordina le diverse professionalità e risorse, garantendo un’assistenza personalizzata e favorendo il miglior accompagnamento possibile al paziente e alla famiglia attraverso la:
• favorisce l'approccio multidisciplinare alla patologia;
• gestione comunicazione tra i pazienti e loro caregiver e l’equipe medica;
• attività di connessione tra l’equipe medica e i medici di base o diversi specialisti di riferimento sul territorio.

L’attività si svolge nel Centro Cura di Verona

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