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“Tu, noi e…”

Quattro album illustrati per raccontare le loro patologie ai bambini.
Deficit da Biotidinasi, Iperphé, PKU e MCADD spiegate con parole semplici e simpatici disegni.

Come si fa ad affrontare con un bambino i difficili e complessi temi della malattia di cui è affetto, senza spaventarlo ma senza negargli quelle informazioni di cui ha diritto e che servono per aumentare la sua aderenza alla terapia, composta di diete salvavita e farmaci, necessaria per evitare danni irreversibili al suo organismo?
Come rispondere a domande come “Perché ho questa malattia? Cosa succede nel mio corpo? Sono diverso dagli altri? A cosa serve la dieta o il farmaco che prendo? Cosa devo fare per non stare male?”
Non è facile, tanto più se si tratta di una malattia metabolica ereditaria, un insieme di malattie di diversa gravità che non si possono curare e che lo costringeranno per tutta la vita a prendere farmaci, a seguire una terapia nutrizionale salvavita, ad affrontare controlli, analisi e visite recandosi spesso in ospedale.
Il rischio è di spaventarlo, di usare le parole sbagliate, di farlo sentire diverso dai suoi amici. Ecco dunque che Aismme ha pensato di realizzare degli album illustrati pensati proprio per rispondere alle domande dei più piccoli sulle loro patologie, a supporto dei genitori, delle famiglie, ma anche dell’intero contesto in cui questi bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport.

Quattro album illustrati per raccontare le loro patologie ai bambini.
Deficit da Biotidinasi, Iperphé, PKU e MCADD spiegate con parole semplici e simpatici disegni.

Come si fa ad affrontare con un bambino i difficili e complessi temi della malattia di cui è affetto, senza spaventarlo ma senza negargli quelle informazioni di cui ha diritto e che servono per aumentare la sua aderenza alla terapia, composta di diete salvavita e farmaci, necessaria per evitare danni irreversibili al suo organismo?
Come rispondere a domande come “Perché ho questa malattia? Cosa succede nel mio corpo? Sono diverso dagli altri? A cosa serve la dieta o il farmaco che prendo? Cosa devo fare per non stare male?”
Non è facile, tanto più se si tratta di una malattia metabolica ereditaria, un insieme di malattie di diversa gravità che non si possono curare e che lo costringeranno per tutta la vita a prendere farmaci, a seguire una terapia nutrizionale salvavita, ad affrontare controlli, analisi e visite recandosi spesso in ospedale.
Il rischio è di spaventarlo, di usare le parole sbagliate, di farlo sentire diverso dai suoi amici. Ecco dunque che Aismme ha pensato di realizzare degli album illustrati pensati proprio per rispondere alle domande dei più piccoli sulle loro patologie, a supporto dei genitori, delle famiglie, ma anche dell’intero contesto in cui questi bambini vivono, dalla scuola al mondo dello sport.

Un progetto… a misura di bambino

Nell’ambito del Progetto di Aismme “Dritti alla meta” (link), co-finanziato con i fondi 8X1000 della Chiesa Valdese e da Aismme, sono stati realizzati dei libretti che si propongono di raccontare e spiegare in modo ‘lieve’, con parole semplici e simpatici disegni, patologie metaboliche ereditarie che influiscono in modo importante sulla vita dei bambini e delle bambine. L’obiettivo è che possano offrire loro le parole migliori per comprendere e imparare a convivere con la loro malattia, e siano per i genitori uno strumento per aiutare i figli, migliorando così la qualità di vita loro e dell’intera famiglia.

I volumi

La collana, unica in Italia, comprende quattro album su malattie metaboliche ereditarie tra le più diffuse in età pediatrica:
• il Deficit da Biotidinasi
• l’Iperfenilalaninemia (iperphe)
• la Fenilchetonuria (PKU)
• Difetti di acil-CoA deidrogenasi a catena media (MCADD)
Oltre a capitoli dedicati a spiegare cos’è la malattia, vi si spiega cosa comporta e come affrontarla, perché non sia vissuta come una componente della vita e non come una ‘diversità’ che allontana dagli altri.
Vi si suggeriscono trucchi per superare la paura nei momenti difficili del percorso di cura, ma anche tecniche di rilassamento e di introspezione, per conoscersi meglio e affrontare le proprie emozioni. Da fare, naturalmente, con il supporto di un adulto. Un QRcode fornisce un’utile videoguida.

Un lavoro in team

I testi sono stati realizzati dell’equipe medica del Centro Regionale per la Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie, Ospedale della Donna e del Bambino, AOUI Borgo Trento di Verona, comprendente Andrea Bordugo (pediatra metabolista), Giulia Rodella (genetista), le dietiste Silvia Coacci e Alice Dianin, Mirsada Carcereri (psicologa e psicoterapeuta), e da Irene Monge (filosofa della narrazione e counselor educativo) collaboratrice di Aismme.
I disegni sono stati realizzati da Elisabetta Damini e la realizzazione grafica è di Marco Dalla Vedova (Espodesign).
L’editing è di Manuela Vaccarotto, Vice Presidente Aismme e di Giuliana Valerio, responsabile della comunicazione.

Come richiederli

I libretti sono distribuiti gratuitamente alle famiglie dei piccoli pazienti metabolici che fanno riferimento al Centro Regionale di Cura dell’AOUI di Verona - che ha dato il Patrocinio al lavoro.
Possono essere richiesti, sempre gratuitamente, dalle famiglie di tutta Italia scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

È possibile scaricarli da qui:
Tu, noi e il deficit di Biotidinasi
Tu, noi e la IperPhe
Tu, noi e la MCADD
Tu, noi e la PKU