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Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per un approccio morbido alle terapie infusive

Favorire un approccio morbido e di fiducia alle terapie infusive da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche, ma anche offrire un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso è restio o non riesce a spiegare le sue emozioni e l’impatto della terapia sul suo corpo.
Sono questi gli obiettivi de Il diario della mia terapia, un percorso di gioco realizzato da Aismme per bambini fino ai 12 anni che devono sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie.

Questionario per genitori e specialisti su Il Diario della Mia Terapia

Perché un diario

Alcune patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente mediante iniezione o infusione per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita. Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore, e a questo si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, gli effetti collaterali, la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi rifiutino la terapia e vi si oppongano!
Questo può diventare un problema, dal momento che la mancanza di aderenza alla terapia può portare a una minore efficacia del trattamento.
Ecco dunque l’idea di rendere più positivo l’approccio alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenterà anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo.

"Manuale di istruzioni"

Un vero e proprio manuale di istruzioni per i piccoli pazienti che utilizzano il Diario è il video bello, semplice, accessibile e coinvolgente che ha realizzato HNP - Healthcare Network Partners un gruppo europeo che eroga programmi di supporto al paziente.
Per guardare il video clicca qui


I testi del Diario sono stati realizzati da Manuela Vaccarotto, Vice Presidente Aismme e Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per Aismme.
Le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu, esperte nel campo della comunicazione visiva per bambini.
Il progetto si avvale del contributo non condizionato dell’azienda

© 2020 tutti i diritti riservati

Se si desidera ricevere a casa Il Diario della Mia Terapia scrivere a

Come funziona

Il bimbo può raccontare le sue emozioni e come ha trascorso le sue giornate tra una somministrazione della terapia e quella successiva applicando degli adesivi al diario. Il diario andrà poi condiviso con il clinico che lo segue che avrà così una mappatura precisa degli effetti fisici ed emotivi della terapia.
Potrete utilizzare i materiali insieme o lasciare che vostro figlio faccia da solo, se ha l’età che lo consente.

Il kit comprende

• un libretto che il bimbo può leggere da solo o insieme ai genitori, con disegni e giochi che permettono di avvicinarlo in modo morbido alla terapia, spiegandone gli effetti, la condizione di ‘rarità’ e i ‘trucchi’ per non aver paura degli aghi;
• un diario con dei calendari che coprono 10 cicli di due settimane. I bambini potranno applicare ogni giorno gli adesivi con cui raccontare le loro attività e le emozioni. Ulteriori diari con cicli da una settimana o un mese sono scaricabili dal sito;
• i fogli di adesivi con le emozioni e le attività;
• un diploma che attesterà il loro coraggio e la loro determinazione nell’affrontare la terapia da consegnare al bimbo, possibilmente con un regalo, una volta concluso il poster.

Avete terminato il diario o i fogli adesivi?
La terapia del vostro bimbo viene effettuata ogni 7 o 31 giorni?

Potete scaricare e stampare:
il diario con cicli da 7 giorni
il diario con cicli da 14 giorni
il diario con cicli da 31 giorni
il foglio adesivi emozioni
il foglio adesivi attività
il diploma di merito

Il progetto ha ricevuto i Patrocini di:



Le patologie trattate con le terapie infusive
Malattia Anderson-Fabry
Malattia di Gaucher
Glicogenosi
Mucopolisaccaridosi
Ipofosfatemia X-linked (XLH)
LALD – Lipasi Acida Lisosomiale

Fase 2 del progetto da Aprile 2023

Questionario su "Il Diario della Mia Terapia"

Il kit di gioco Il Diario della mia Terapia realizzato da Aismme si propone di creare un approccio ‘morbido’ alle terapie infusive da parte dei bambini e dei ragazzi. L’adesione alla terapia è non solo un fattore di amplificazione dei risultati ma permette anche alla famiglia e allo stesso piccolo paziente di vivere la malattia in modo più sereno.
Un ulteriore risultato che si vuole conseguire con il kit è aprire un canale di comunicazione efficace e a misura di bambino tra il piccolo paziente, la sua famiglia e i clinici che lo seguono.
Il kit è stato distribuito in questi mesi ai Centri di Cura che si sono preoccupati di farlo avere alle famiglie. È stato inoltre distribuito a HNP, che lo ha consegnato agli infermieri che praticano le terapia a domicilio e distribuito alle famiglie.
Abbiamo potuto testare l’efficacia e il gradimento del kit tramite contatti diretti con alcune delle famiglie che lo hanno ricevuto, ma riteniamo necessario avere un feedback di più ampia portata. Desideriamo infatti capire se risponde in modo efficace agli obiettivi che ci eravamo posti e se possa essere migliorato in vista di un’ulteriore ristampa, considerato che ce ne vengono richieste altre copie.

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