Un percorso di gioco per bambini con patologie metaboliche per un approccio morbido alle terapie infusive

Favorire un approccio morbido e di fiducia alle terapie infusive da parte dei bambini affetti da malattie metaboliche, ma anche offrire un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso è restio o non riesce a spiegare le sue emozioni e l’impatto della terapia sul suo corpo.
Sono questi gli obiettivi de Il diario della mia terapia, un percorso di gioco realizzato da Aismme per bambini fino ai 12 anni che devono sottoporsi sin dalla tenera età a iniezioni e infusioni per il trattamento delle loro patologie.

Perché un diario

Alcune patologie rare vengono trattate con farmaci che devono essere somministrati periodicamente mediante iniezione o infusione per tutta la vita e in alcuni casi dalla nascita. Sono farmaci che possono dare effetti collaterali più o meno gravi, come la sonnolenza e il dolore, e a questo si aggiunge che la terapia con utilizzo di un ago o di una ago-cannula per un bambino è sicuramente fonte di stress. Insomma, gli effetti collaterali, la modalità e la periodicità delle somministrazioni hanno ricadute sulla qualità della vita e sulla quotidianità del piccolo paziente e della sua famiglia. Non stupisce dunque che spesso i bimbi rifiutino la terapia e vi si oppongano!
Questo può diventare un problema, dal momento che la mancanza di aderenza alla terapia può portare a una minore efficacia del trattamento.
Ecco dunque l’idea di rendere più positivo l’approccio alla terapia attraverso un percorso di gioco che utilizza le modalità tipiche della comunicazione d’infanzia, disegni, adesivi, giochi. Un percorso che rappresenterà anche un prezioso strumento di comunicazione tra la famiglia, il medico e il piccolo paziente, che spesso ha difficoltà ad esprimere le sue emozioni e spiegare l’impatto della terapia sul suo corpo.

"Manuale di istruzioni"

Un vero e proprio manuale di istruzioni per i piccoli pazienti che utilizzano il Diario è il video bello, semplice, accessibile e coinvolgente che ha realizzato HNP - Healthcare Network Partners un gruppo europeo che eroga programmi di supporto al paziente.
Per guardare il video clicca qui

I testi del Diario sono stati realizzati da Manuela Vaccarotto, Vice Presidente Aismme e Giuliana Valerio, giornalista e responsabile della comunicazione per Aismme.
Le illustrazioni e la grafica sono di Sara Papa e Angela Xu, esperte nel campo della comunicazione visiva per bambini.
Il progetto si avvale del contributo non condizionato dell’azienda

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