Un approccio multidisciplinare
per le Malattie Metaboliche Ereditarie

Sostegno psicologico, accompagnamento alle dietoterapie e educazione alimentare

“Psicologia e Nutrizione, un approccio multidisciplinare” si propone di migliorare la qualità della presa in carico dei pazienti con Malattia Metabolica Ereditaria attraverso l’inserimento di una psicologa ospedaliera e percorsi di educazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali ad esse correlate.
Il progetto, attivo da luglio 2024 fino al 30 giugno 2025, si pone in continuità con servizi analoghi in corso e avviati in passato da Aismme che mirano ad accompagnare pazienti e famiglie nel loro complesso percorso di vita.
È realizzato con i fondi dell’8 per mille della Chiesa Valdese e di Aismme, in collaborazione con il Centro Screening e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

A chi è rivolto

È rivolto a tutti i pazienti, oltre 300 tra bambini e adulti, e ai loro familiari, che fanno riferimento al Centro Cura di Verona, in particolare a quanti risiedono nella Provincia di Verona, Vicenza e Rovigo che potranno godere di un acceso più facilitato alle attività in presenza.

Cosa offre

Il progetto prevede
• sostegno psicologico per la famiglia e il paziente dalla diagnosi e in tutto il percorso di vita;
• accompagnamento alle dietoterapie e di educazione alimentare.
• sensibilizzazione e informazione sulle Malattie Metaboliche Ereditarie e sulle diete speciali, anche con un momento condiviso di Metabolic Cooking.

Il sostegno psicologico

L’associazione mette a disposizione una psicologa che opera all’interno dell’equipe del Centro Cura Regionale. Lavorerà per costruire percorsi di aiuto idonei, volti a migliorare il vissuto emotivo dei pazienti e dei genitori, dalla diagnosi o di ipotesi diagnostica, in fase di screening neonatale e per tutto percorso di presa in carico.
L’obiettivo è costruire percorsi di aiuto personalizzati, volti a migliorare il vissuto emotivo dei genitori nella comunicazione della diagnosi o di ipotesi diagnostica sia in fase di screening neonatale che per tutto percorso di presa in carico, nelle settimane e negli anni successivi alla diagnosi, anche al di fuori dell’ospedale.
In particolare, si occuperà:
• della valutazione clinica per valutare lo stato attuale di salute, di identificare le esigenze di trattamento, di monitorare il trattamento nel tempo e accertare la gestione del rischio;
• di offrire supporto psicologico e di prevenire ed intercettare eventuali disagi psichici al loro esordio;
• di organizzare spazi per elaborare le emozioni complesse legate alla malattia e i percorsi di cura, come ad esempio la comunicazione della patologia ai più piccoli;
• della mediazione tra paziente, famiglia e personale sanitario;
• di offrire consulenza psicologica al personale sanitario;
• del dialogo e collegamento con i servizi per l’infanzia e l’adolescenza del territorio;

Supporto e informazione per le diete speciali

Per molte patologie metaboliche, oltre alle terapie farmacologiche, è prescritta una rigida terapia nutrizionale salvavita e per tutta la vita. Diete così rigide che hanno un forte impatto sulla qualità della vita e sono difficili da affrontare specialmente per i piccoli pazienti.
Ecco dunque la proposta di:
• attività di accompagnamento e educazione alimentare, condotte da due dietiste e una counselor, pensate per aiutare ad una gestione consapevole della dieta (scelta dei prodotti, preparazione dei pasti, ecc.), ma anche per far riscoprire il piacere di mangiare;
• incontri per rispondere ai dubbi e proporre strumenti per la gestione della dieta speciale;
• incontri informativi con il personale delle mense scolastiche;
• corsi di cucina specifici per patologia per pazienti adulti e caregiver.

Sensibilizzazione e informazione

• Attività di sensibilizzazione e informazione sulle patologie metaboliche e le diete speciali, con la produzione di materiali informativi video, opuscoli;
• momenti di sensibilizzazione e di condivisione come il “Metabolic Cooking”, giornate dedicate all’incontro tra i pazienti con diete normali o speciali e altre terapie afferenti al Centro di Verona, con il coinvolgimento di familiari, amici e caregiver.