Progetto Verona, borse di studio, fondi e formazione

A seguito della istanza e della raccolta firme di Aismme, la Regione Veneto dal 1° gennaio 2014, con DGR 1308/2013 delibera l’attuazione dello screening neonatale esteso per tutti i nuovi nati. Il Laboratorio Regionale di Screening di Verona Borgo Roma, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata, attiva lo Screening neonatale esteso per alcune province del Veneto e contemporaneamente il Centro Regionale di Cura per le Malattie Metaboliche Ereditarie per il bambino e l’adulto guidato dal Dr. Andrea Bordugo.

Consapevole della qualità del servizio offerto sia dall’equipe del Laboratorio che da quella del Centro Cura, Aismme decide di prendersi a cuore questi due Centri, sostenendoli economicamente, grazie a raccolta fondi da privati e aziende, con progetti di formazione ed assistenza e ricerca con Borse di studio o assegni di ricerca, contratti per tecnici di laboratorio, acquisto di apparecchiature elettromedicali e di laboratorio.

Il Laboratorio regionale di Screening delle Malattie Metaboliche ed Endocrinologiche e Diagnostica molecolare

Sin dal 2012 Aismme ha sostenuto la formazione di personale laboratoristico per prepararlo ad affrontare lo screening neonatale esteso (SNE) per tutti i neonati della Regione Veneto che sarebbe stato introdotto da lì a due anni (nel 2014).
I tecnici preparati sono stati successivamente tutti strutturati in Azienda e fanno parte del Team ad alta specializzazione che rende questo Laboratorio analisi uno dei migliori d’Italia.

Nel 2019 Aismme ha sostenuto il costo dell’acquisto di uno Spettrometro di massa (TM TM), un’importante apparecchiatura che permette al Laboratorio di continuare l’indispensabile attività di ricerca inerente lo screening neonatale esteso e le malattie metaboliche ereditarie.

Centro Regionale di Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie

Sin dal 2014 Aismme ricopre un ruolo importante per il sostegno del Centro Cura. In questi anni l’attenzione è stata focalizzata nella formazione del personale medico e dietistico impegnato nella cura dei piccoli pazienti, in modo da creare un team ad alta specializzazione e multidisciplinare che ha permesso includere anche l’assistenza ai pazienti metabolici adulti che hanno potuto così trovare in questo Centro (GIMME Gruppo Interdisciplinare Malattie Metaboliche Ereditarie) uno dei pochissimi e validi Centri cura italiani dedicati ai pazienti adulti.
Non sempre il personale formato è stato strutturato dall’Azienda Ospedaliera e molti dei medici formati hanno comunque visto collocazione presso altri Centri di cura in Italia.

Servizio SPAD - Servizio Psicologico a Distanza

Lo SPAD, Servizio Psicologico a Distanza fa parte del PROGETTO AURORA ed è un servizio che Aismme ha fortemente voluto per aiutare i neo-genitori all’accettazione della malattia del proprio bambino e a prendere conoscenza e ampliare la coscienza della patologia e della sua gestione.

Il Progetto Aurora offre un supporto nel tempo e al di fuori delle strutture ospedaliere proponendosi come l’anello mancante tra il centro di cura e il domicilio. Un accompagnamento, per affrontare al meglio le problematiche inerenti la gestione della malattia, il rapporto genitori-bimbo e bimbo-fratelli, l’elaborazione della patologia da parte dell’intera famiglia e non ultimo il tema della dieta salvavita, a volte molto ristretta, cui questi bambini sin dalla nascita e per tutta la loro vita devono attenersi.
Possono usufruirne anche gruppi di famiglie con i figli aventi la stessa patologia per lo scambio di esperienze e la condivisione di soluzioni dei problemi inerenti la gestione del bambino e la sua malattia.
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AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA INTEGRATA DI VERONA

Centro Regionale di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie
Responsabile: Dott.. Andrea Bordugo
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Segreteria Tel. 045-812.78.71

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Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

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AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
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Regione Veneto: PS/ PD0441
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