Portare la voce e i bisogni dei pazienti al mondo medico e alle Istituzioni
Aismme si dedica a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle Malattie Metaboliche Ereditarie, a promuovere l’importanza dello SNE, a creare inclusione e Comunità.
Sensibilizzazione
Aismme promuove campagne per aumentare la consapevolezza sulle malattie metaboliche ereditarie, informando il pubblico e le Istituzioni sulla loro gravità, sulla necessità di diagnosi precoce e sull’impatto sulle famiglie.
Organizza eventi, incontri, e collabora con media per diffondere il messaggio.
Advocacy
Aismme lavora per rappresentare i diritti e gli interessi dei pazienti presso Enti governativi e istituzioni sanitarie, partecipando a tavoli di discussione. L’obiettivo è migliorare le normative, l’accesso alle terapie e il supporto, anche economico, per le famiglie.
Queste attività sono essenziali per favorire l'inclusione dei pazienti nel percorso decisionale e per ottenere miglioramenti legislativi e sociali.
