Il nuovo progetto di Aismme,
al fianco di pazienti e famiglie

Sostegno psicologico per le persone con Malattie Metaboliche Ereditarie e i loro familiari all’interno e all’esterno della struttura ospedaliera, e attività con i bimbi in corsia e con i pazienti adulti, i bambini e le famiglie sul territorio grazie all’aiuto di volontari.

Sono queste le azioni proposte dal progetto di Aismme “Oltre la diagnosi: supporto e solidarietà MME”, che, grazie al cofinanziamento della Regione Veneto, permette di dare continuità e potenziare fino alla fine del 2025 l’assistenza già disponibile per i pazienti pediatrici, adulti con malattia metabolica ereditaria e i loro familiari e caregiver, seguiti dal Centro Regionale di Cura e Screening MME dell’AOUI di Verona, che Aismme sostiene dal 2012.

A chi è rivolto

Possono accedervi tutti i pazienti e ai loro familiari che fanno riferimento al Centro Cura di Verona, in particolare a quanti risiedono nella Provincia di Verona, Vicenza e Rovigo che potranno godere di un acceso più facilitato alle attività in presenza.

I servizi

1. Sostegno psicologico continuo

“Oltre la Diagnosi” nasce per rispondere a una crescente domanda di supporto psicologico per le persone con malattia metabolica ereditaria, una necessità particolarmente sentita e difficile da sostenere a livello privato. Dal 2020 Aismme offre assistenza psicologica gratuita all’esterno dell’ospedale, un servizio che ha raggiunto nel 2024 circa 150 pazienti e familiari, che lo hanno molto apprezzato. La novità di questo progetto è che oltre a proseguire l’assistenza esterna, offerta sia in presenza, nell’ambulatorio della psicologa, sia online, viene introdotta una psicologa all’interno della struttura ospedaliera. Sono coinvolti nel progetto due psicologhe e cinque volontari che sono parte del mondo dei pazienti metabolici.

2. Le attività

Un ulteriore obiettivo chiave del progetto è quello di non lasciare sole le famiglie e i pazienti adulti nel loro quotidiano, coinvolgendoli in varie attività. Per fare questo, Aismme si avvale del supporto di cinque volontari formati, che sono essi stessi pazienti o familiari di pazienti che dedicano il proprio tempo per portare sollievo e promuovere il benessere delle famiglie. Tra le attività proposte:

letture per bambini negli ambulatori e nelle sale d’attesa;

attività fisica al di fuori dell’ospedale, spesso trascurata ma importante nella gestione della malattia;

attività sportive e ludiche, come la “Color Run”, coinvolgendo famiglie e pazienti adulti per promuovere l’attività fisica e la socializzazione;

sportello informazioni su aspetti legati alla malattia, ai diritti esigibili e alle procedure burocratiche, organizzando incontri di gruppo per genitori.