Iniziative e campagne di informazione e sensibilizzazione
2006: la prima campagna nazionale
Nei primi mesi del 2006 Aismme lancia il primo spot video di sensibilizzazione ed informazione sullo screening neonatale esteso. Testimonial Alessia Merz, che all’epoca era in attesa del suo primo figlio.
Lo spot, viene distribuito e diffuso da moltissime TV locali e Network, tra cui Mediaset che lo trasmette sulle sue tre reti nazionali.
Si coinvolgono i mass media cartacei e on line, appello cui rispondono molte testate a livello nazionale (Corriere della Sera, Repubblica, Io e il mio bambino, ecc.) e vengono inviate lettere appello ai vari Ministri della Salute, sottoscritte anche da altre associazioni.
L’argomento SNE interessa moltissimo i media, trattando di neonati e disparità di trattamento: la campagna di Aismme prende subito il volo, molti giornalisti contattano l’ufficio stampa di Aismme per approfondire il tema o riprenderlo nella loro testata. L’opinione pubblica risponde positivamente alla campagna: sono molti i contatti sul sito Internet di Aismme e le mail di richieste informazioni.
La pressione mediatica e sulle Istituzioni è talmente forte e continua che alcune Regioni e Aziende ospedaliere iniziano ad attivare progetti sperimentali per lo screening nel loro territorio: Veneto, Campania, Sicilia, Emilia Romagna, Umbria, seguono il primo gruppo di Regioni attive dal 2004 e, dopo qualche anno, alcune di queste Giunte Regionali emettono delibere ad hoc con finanziamento dedicato allo screening neonatale esteso.
2007: con Federfarma nel Veneto
Nel 2007, a seguito di una prima richiesta alla Regione Veneto di avviare lo screening, viene intrapresa una azione di sensibilizzazione ed informazione attraverso la distribuzione capillare nelle farmacie su tutto il territorio di depliant informativi dello screening con il Patrocinio di Federfarma. Attraverso il depliant viene attivata una raccolta di firme per chiedere l’attivazione dello SNE, con oltre 7.500 firme raccolte.
2009-2016: la seconda campagna nazionale
La necessità di riaccendere l’attenzione sul tema porta alla realizzazione di un nuovo spot, girato nel reparto di Pediatria di Castelfranco Veneto (TV). Testimonial e voce narrante è Veronica Pivetti.
È un prodotto nuovo e di alta qualità che viene messo in onda nelle reti Mediaset per altre due volte: nel settembre 2009 e nel novembre 2011. Lo spot è stato distribuito capillarmente in numerosissime reti televisive regionali e interegionali e su reti radiofoniche nazionali e regionali.
Continua la sensibilizzazione e l’informazione da parte di Aismme sullo Screening neonatale esteso e numerose testate nazionali continuano ad aiutarci ad informare e a mantenere alta la pressione mediatica sulle istituzioni sia nazionali che regionali.
2017-2019: la terza campagna nazionale
Ora lo sne è diventato realtà in quasi tutte le regioni italiane, ma bisogna continuare ad informare i genitori dell’esistenza del test e dell’importanza di farlo fare al proprio bambino appena nato. Aismme fa partire quindi la terza campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione per i genitori. Un nuovo video di sensibilizzazione viene realizzato e distribuito in molti network. Il video viene trasmesso a Unomattina su Rai 1 in occasione della giornata mondiale Malattie Rare il 28 febbraio del 2019.
Aismme realizza poi dei poster per sensibilizzare ed informare i genitori sullo SNE. I poster hanno ricevuto diversi Patrocini, tra cui quello del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità, della SIMMESN Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatale, della Fondazione Telethon e della Federazione Malattie Rare Uniamo. I poster vengono distribuiti nei Punti nascita di molte regioni. Questa attività è ancora in corso e i poster sono disponibili scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
2019 la campagna nazionale #SNEinAction
Nel 2019 lo SNE è ormai una realtà in quasi tutte le Regioni italiane, ma bisogna ancora parlarne, perché le mamme arrivino informate al momento del parto. Ecco dunque la nuova campagna che ha come testimonial Geronimo Stilton, promossa da Aismme e da SIMMESN, Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale. L'iniziativa comprende la distribuzione di materiale informativo nei centri nascita e negli studi di ginecologia e ostetricia, una web page dedicata www.sneinaction.com con link utili e approfondimenti, con una forte connotazione 'digital', grazie alle pagine social e al coinvolgimento di web influencer e mamme blogger.
2019/2020: 5 Open Day sullo SNE
Nell’ambito del Progetto Progetto NS2 - Nuove sfide, nuovi servizi, che ha visto il partenariato tra Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Mitocon Insieme per lo Studio e la Cura delle Malattie Mitocondriali Odv e Aismme Aps, Aismme ha realizzato 5 Open Day, giornate per informare e sensibilizzare la cittadinanza, i medici e gli operatori sanitari sullo Screening Neonatale Esteso in strutture di cinque città.
Gli Open Day si sono svolti nel 2019 a settembre nell’Università di Palermo, a novembre nell’azienda Ops. Universitaria Integrata di Verona, e a dicembre nell’Università di Chieti. Nel 2020 a febbraio all’università La Sapienza di Roma (Cl. Pediatrica) e infine all’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. Gli eventi hanno ottenuto un discreto successo di pubblico e media web e televisivi.
