Delegati regionali di Aismme
Sin dalla sua costituzione Aismme ha lavorato per i pazienti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie con azioni sensibilizzazione dell’opinione pubblica, di informazione con campagne e servizi di Aiuto-Ascolto per i genitori, di lobbying a livello Istituzionale e con progetti a favore di Famiglie e Pazienti come la favola L’elefante Blu, Il diario della mia terapia oppure la collana di ricettari “Cosa mangerà da grande? Ricette per diete metaboliche speciali”. Attività condotte soprattutto a livello nazionale, mentre a livello regionale ha seguito in particolare il Veneto, dove è nata l’Associazione.
In questi anni, però, si sono rivolte ad Aismme moltissime famiglie e pazienti provenienti da ogni parte d’Italia. Infatti in molte regioni manca un punto di riferimento associativo cui rivolgersi per momenti di confronto, informazioni o consigli o semplicemente per condividere la propria storia con altre famiglie.
Abbiamo quindi capito quanto possa essere importante avere un punto riferimento vicino, sul territorio, una persona che possa raccogliere in modo immediato le richieste di Famiglie e Pazienti e trovare le modalità per sostenerle e risolvere insieme le diverse esigenze e criticità.
Stiamo dunque selezionando delle persone secondo criteri di preparazione, esperienza e competenza, che possano rappresentare Aismme e porsi a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie nei diversi territori, soprattutto in quelli in cui non esiste un’associazione pazienti.
I Delegati regionali saranno costantemente affiancati dai responsabili di Aismme e si coordineranno per le loro attività.
Per informazioni scrivere a:
Delegato per la regione Abruzzo
Oreste Andalò
e-mail:
Cell. 339 125 9112
Sarà punto di riferimento delle Famiglie dei piccoli pazienti e dei Pazienti adulti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie afferenti al Centro Cura di Pescara, p/o Azienda Sanitaria Locale di Pescara - U.O.C. di Pediatria – Sportello Malattie Rare e Metaboliche - Dott.ssa Silvia De Michele
Gruppo Famiglie PKU
Marco Rubino
e-mail:
Cell. 392 907 4603
Delegato per la regione Campania
Giuseppe Buonanno
e-mail:
Cell. 327 326 6432
In particolare si occuperà di:
- essere punto di riferimento delle Famiglie dei piccoli pazienti e dei Pazienti adulti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie afferenti al Centro Cura di Napoli, ma anche delle Regioni limitrofe;
- essere punto di riferimento per la malattia “Acidemia Isovalerica” anche attraverso la pagina Facebook Acidemia Isovalerica – IVA – Gruppo Italia;
- interfacciarsi a nome di Aismme con il Gruppo dei medici metabolisti del Centro di Cura del Federico II° di Napoli (Prof. Parenti in primis) e con Centri di cura limitrofi;
- nei casi più complessi di interfacciarsi con la responsabile del Centro aiuto-ascolto di Aismme (N. verde 800 910 206) o indirizzare i pazienti al Centro;
- organizzare punti di informazione e sensibilizzazione sul territorio, previo accordo con la segreteria dell’associazione per espletare le pratiche;
- di organizzare bancarelle per le Campagne di raccolta fondi di Aismme.
Convenzione tra Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II e Aismme →
Delegati per la regione Lazio
Gruppo pazienti Fenilchetonuria
Luigi Petrucci
e-mail:
cell. 347 6058864
Valentina Ruggeri
e-mail:
cell. 349 6164955
Saranno punto di riferimento delle Famiglie dei piccoli pazienti e dei Pazienti adulti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie in modo particolare per la Fenilchetonuria, afferenti ai Centri di Cura Policlinico Umberto I e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
In particolare si occuperanno di:
• interfacciarsi con il Gruppo dei medici metabolisti dei Centri di Cura delle MME;
• organizzare eventi e punti di informazione e sensibilizzazione sul territorio, previo accordo con la segreteria di Aismme;
• organizzare bancarelle durante le Campagne di raccolta fondi o campagne informative di Aismme.
Delegato per la regione Molise
Maria Lucia Pariselli
e-mail:
Cell. 377 959 1903
In particolare si occuperà di:
- essere punto di riferimento delle Famiglie dei piccoli pazienti e dei Pazienti adulti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie della regione Abruzzo afferenti al Centro Cura delle MME del Policlinico Umberto I° di Roma e ad altri Centri fuori regione;
- interfacciarsi a nome di Aismme con il Gruppo dei medici metabolisti del Centro di Cura delle MME del Policlinico Umberto I° di Roma;
- nei casi più complessi di interfacciarsi con la responsabile del Centro aiuto-ascolto di Aismme o indirizzare i pazienti al Centro più adeguato (N. verde 800 910 206);
- di organizzare eventi e punti di informazione e sensibilizzazione sul territorio, previo accordo con la segreteria di Aismme;
- di organizzare bancarelle durante le Campagne di raccolta fondi di Aismme.
Delegato per le regioni Piemonte e Valle d'Aosta
Denise Egiziano
e-mail:
Cell. 349 143 5686
Sarà punto di riferimento delle Famiglie dei piccoli pazienti e dei Pazienti adulti affetti da Malattie Metaboliche Ereditarie afferenti al Centro Cura delle Malattie Metaboliche ereditarie Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino - Dr. Marco Spada.