Diagnosi, certificazione, esenzione


Al mio bambino è stata diagnosticata una malattia metabolica ereditaria...

La conferma della diagnosi è un momento importante, perché permette di avviare il percorso di cura e il piano terapeutico-assistenziale.
Inizialmente può essere che le informazioni che vi vengono date siano difficili da comprendere, soprattutto per il delicato momento emotivo, e che ve ne vengono fornite moltissime e spesso tutte insieme. Ma ricordate che non siete soli, avete al vostro fianco l'equipe medica ma anche altri genitori e le associazioni dei malati.
Il primo passo dopo la diagnosi è la preparazione del percorso di cura e il piano terapeutico-assistenziale individuale, che viene preparato dal Centro di cura di riferimento, in rete con il territorio, con il medico di famiglia o il pediatra di libera scelta e i servizi assistenziali e riabilitativi.

La certificazione di malattia rara e le esenzioni

Lo specialista del Centro di cura, che non deve necessariamente essere quello della Regione di residenza ma deve comunque essere riconosciuto ufficialmente dalle Regioni (per l'elenco clicca qui), deve rilasciare il certificato di malattia rara, che ha durata illimitata e validità nazionale.
Una volta ottenuto il certificato, è possibile richiedere l'esenzione recandosi all'Asl di residenza (Ulss, Usl, AO o il dipartimento di cure primarie). L'esenzione garantisce la gratuità di visite, esami, prodotti dietetici e farmaci da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Attenzione, però: non tutte le malattie rare godono di esenzioni (diritti esigibili previsti dai Lea) e solo alcune Regioni hanno ampliato e aggiornato l'elenco negli ultimi anni.
Ricordate, inoltre, che ogni Regione può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite (extra Lea).
Rivolgetevi al Centro di cura di riferimento che vi darà tutte le informazioni del caso.


Numero verde

Centro di aiuto-ascolto per le famiglie dei bambini metabolici e dei pazienti adulti che cercano informazioni e supporto. Tutti i giorni dalle ore 8 alle 18 da rete fissa e cellulare

numero verde aismme

Dona ora

con PayPal o Carta di credito

Leggi l'Informativa Privacy donazione prima di effettuarla.

Dona ora

AISMME Aps

AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Via Niccolò Tommaseo, 67/c
35131 – PADOVA
C.F. 92181040285
Regione Veneto: PS/ PD0441
Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
PEC: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Tel. 049.9900.700