Diagnosi, certificazione, esenzione

La conferma della diagnosi è un momento importante, perché permette di avviare il percorso di cura e il piano terapeutico-assistenziale.
Inizialmente può essere che le informazioni che vi vengono date siano difficili da comprendere, soprattutto per il delicato momento emotivo, e che ve ne vengono fornite moltissime e spesso tutte insieme. Ma ricordate che non siete soli, avete al vostro fianco l'equipe medica ma anche altri genitori e le associazioni dei malati.
Il primo passo dopo la diagnosi è la preparazione del percorso di cura e il piano terapeutico-assistenziale individuale, che viene preparato dal Centro di cura di riferimento, in rete con il territorio, con il medico di famiglia o il pediatra di libera scelta e i servizi assistenziali e riabilitativi.

Lo specialista del Centro di cura, che non deve necessariamente essere quello della Regione di residenza ma deve comunque essere riconosciuto ufficialmente dalle Regioni (per l'elenco clicca qui), deve rilasciare il certificato di malattia rara, che ha durata illimitata e validità nazionale.
Una volta ottenuto il certificato, è possibile richiedere l'esenzione recandosi all'Asl di residenza (Ulss, Usl, AO o il dipartimento di cure primarie). L'esenzione garantisce la gratuità di visite, esami, prodotti dietetici e farmaci da parte del Sistema Sanitario Nazionale.
Attenzione, però: non tutte le malattie rare godono di esenzioni (diritti esigibili previsti dai Lea) e solo alcune Regioni hanno ampliato e aggiornato l'elenco negli ultimi anni.
Ricordate, inoltre, che ogni Regione può decidere autonomamente di concedere ulteriori prestazioni gratuite (extra Lea).
Rivolgetevi al Centro di cura di riferimento che vi darà tutte le informazioni del caso.