AISMME – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie APS

Nasce nel 2005, fondata da genitori di figli affetti da malattie metaboliche ereditarie. Si propone di dare voce a chi non ha voce, per ottenere risposte in termini di cura e assistenza da parte delle Istituzioni e soprattutto delle strutture sanitarie. E’ un punto di riferimento e di ascolto per tutti coloro che direttamente o indirettamente sono colpiti da una malattia metabolica ereditaria.

L'Impegno di Aismme

• Supporta i pazienti e le famiglie, anche attraverso lo Centro di Aiuto-Ascolto con un numero verde dedicato 800.910.206, promuove l’inserimento sociale dei pazienti e sensibilizza per creare una cultura sulle malattie metaboliche ereditarie, informando le coppie, le donne in gravidanza, l’opinione pubblica, i medici e i decisori politici;
• Si batte per la migliore assistenza e cura possibile;
• Promuove il riconoscimento legislativo e l’abbattimento di una serie di carenze in tema di assistenza domiciliare, forniture di presidi farmaceutici sanitari, ivi compresi prodotti dietetici, e il pieno inserimento in ambiente scolastico dei bambini e lavorativo degli adulti;
• Promuove e finanzia programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base delle Malattie Metaboliche Ereditarie per aggiornare la possibilità di prevenzione, la diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione;
• Seleziona e finanzia o co-finanzia progetti di ricerca per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie;
• Sostiene giovani ricercatori con borse di studio a giovani medici pediatri nel campo delle malattie metaboliche ereditarie;
• Finanziamento di apparecchiature scientifiche per test diagnostici di massa per la prevenzione e lo studio delle malattie metaboliche ereditarie;
• Sviluppo di tavoli di confronto efficaci sul tema delle malattie metaboliche ereditarie;
• Promuove la formazione dei medici e forma pazienti consapevoli;
• Sensibilizza sullo Screening Neonatale Esteso con campagne informative, azioni di lobbying e la costante presenza a convegni e tavoli di lavoro.

Da marzo 2017 un rappresentante di Aismme siede nel Coordinamento Nazionale per gli Screening neonatali istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità a seguito della Legge 167/2016.

Dal 2016 fa parte del gruppo ePAGs della ERN (European Reference Network) delle malattie metaboliche ereditarie – MetabERN.

Aismme è membro di:

• MetabERN European Reference Network for Hereditary Metabolic Disorders
• UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
• EURORDIS The European Organisation for Rare Diseases
• SSIEM Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism
• SIMGEPED Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite/SIP Soc. Ital. Pediatria
• CittadinanzAttiva CNAMC Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici
• Associazioni in Rete Fondazione Telethon
• AMR Alleanza Malattie Rare
• ORPHA.NET Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani

Cariche Sociali

- Presidente: Cristina Vallotto

- Vice presidente: Manuela Vaccarotto

- Consiglieri: Concetta Iannelli, Sonia Scoizzato, Andrea Cuogo.

Attività Esterne

– Manuela Vaccarotto e Giuliana Valerio, rappresentanti AISMME nelle reti ERN European Reference Network – Rare Hereditary Metabolic Disorders ePAGs

- Manuela Vaccarotto, delegata Aismme all’interno del Centro Coord. Screening neonatali – Ist. Superiore Sanità

- Manuela Vaccarotto delegata Uniamo FIMR nel Working Group Eurordis sullo screening neonatale esteso

- Giuliana Valerio – Press Comunicazione Sas, Ufficio Stampa; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Lo Staff

- Giuliana Valerio – Press Comunicazione Sas, Ufficio Stampa Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

- Espodesign, grafica e web design

- Elisa Taiti, social manager

- Irene Monge, supporto attività ospedaliera Centro Cura MME dell’AOUI di Verona

- Alessandra Maggiora, traduzione simultanea e testi

- Matteo Stocchero, traduzione testi

Lo Statuto

Statuto AISMME del 29 dicembre 2022 (versione pdf)
È possibile richiedere lo statuto completo degli allegati scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’associazione Aismme, con Decreto n. 181 del 02/03/2023 ha acquisito la Personalità Giuridica.
Iscritta al RUNTS Rep. 104250 del 02/03/2023.

Sede operativa 1: Via Pozzetto, 53/II° - 35017 Piombino Dese PD
Sede operativa 2 e amm.va: Via Buora, 24 - 35037 Teolo PD
Codice Fiscale: 92181040285